Malo jih je z osebno asistenco. Če se pred zakonom ne opredelijo kot slepi oziroma slabovidni, ne dobijo dodatka za pomoč in postrežbo – če so uporabniki osebne asistence, morajo polovico dodatka vračati. Tako so pred zakonom slepi, čeprav so tudi gluhi – gluhoslepi.
O osebni asistenci nemalokrat odločajo svojci; in če je treba vračati polovico omenjenega dodatka, je lahko polovica tega zneska izjemno dragocena za preživetje.
V Združenju gluhoslepih Slovenije DLAN so v stiku z več kot 140 posamezniki; med njimi je malo takšnih, ki imajo osebnega asistenta, pove sekretarka Simona Gerenčer. Če že, osebno asistenco koristijo od 30 do 40 ur na teden.
Za nordijsko definicijo
DLAN se že dve leti intenzivno zavzema za to, da se sprejme zakon, ki bo uredil status teh ljudi. Po trenutno veljavni zakonodaji je gluhoslepota opredeljena na način, da mora oseba imeti 50 odstotkov izgube sluha po Fowlerju ter od prve do pete kategorije slepote in slabovidnosti.
»Mi se zavzemamo za nordijsko definicijo gluhoslepote, ki pravi, da je gluhoslepota samostojna invalidnost. Gre za hkratno okvaro sluha in vida, ki je tako resna, da se okvarjeni čutili med seboj ne moreta nadomeščati,« pojasni Gerenčer.
Pri gluhih pomembno vlogo odigra vid, pri slepih sluh. Pri gluhoslepih pa mnogokrat ne gre samo za gluhoslepoto, ampak še za druge pridružene okvare, kar še dodatno otežuje tako komunikacijo kot samo delo s takšnimi posamezniki. Kaj jim torej preostane?
Zgolj dotik
Dotik. Verjetno je to vse, kar je skupno vsem, ki jih je doletela gluhoslepota. Kot namreč pove Gerenčer, nimajo niti dva primera, ki bi bila popolnoma enaka – vprašanje je, katera od okvar se je pojavila prej, ali so še ostanki enega ali drugega čutila, kako je vplivalo okolje. Dotik je tako tudi vse, kar jim ostane.
Temu pritrdi tudi gluhoslepa Zvezdana Marija Matičić. Zanjo je dotik vse, pove. Jo pomirja, z njim začuti sočloveka. Gre za jezik gluhoslepih.
Ne morejo verjeti
Zato je potrebno osveščanje širše javnosti. Gerenčer pri svojem delu mnogokrat naleti na posameznike, tudi svojce, ki so prepričani, da je gluhoslepi v njihovem krogu edini človek na svetu, ki ne vidi in ne sliši. Tega ni malo, poudari. Gre za nekaj tako težko predstavljivega, da je prepričanje, da na svetu ni nikogar drugega, ki ne vidi in ne sliši, zelo močno zakoreninjeno.
Ko izvejo za takšno osebo – za vse seveda ne vejo –, jo obiščejo, preverijo in naredijo, kar je v njihovi moči, a jih te informacije pogostokrat dosegajo z veliko zakasnitvijo. Tudi Zvezdana je potrebovala dolgo, da jih je našla, in sicer šele pred šestimi leti in pol.
Skratka, ljudje človeku, ki pravi, da ne vidi in ne sliši, pogosto ne verjamejo. To pripisujejo demenci ali pa nekim drugim diagnozam, s tem pa človeka ponižujejo. Nič nenavadnega torej, da takšna oseba nima moči, da bi si poiskala ustrezno pomoč. In ker ga okolica ne prepozna kot gluhoslepega, se tako težko identificira tudi posameznik sam.
Družina je ni sprejela
Ponižanje je izkusila tudi Zvezdana. Po tistem, ko je leta 1943 med drugo svetovno vojno v njenih rodnih Goriških brdih doživela nemški bombni napad, oslepela in oglušela – dve njeni prijateljici sta umrli –, je starši niso sprejeli. Okolica tudi ne.
»Takrat nisem ne govorila, ne slišala pa bolj slabo videla,« pove 84-letnica.
»Tako osamljenost sem živela. Zelo, zelo hudo je bilo. Ena taka borba je bila. Ker me niso imeli za gluhoslepo, imeli so me za neumno. In to je tisto … Toliko ponižanja, vsega, vsega je bilo.«
V domačem kraju je opravila štiri razrede osnovne šole, sledila je gimnazija.
»Meni so takrat rekli, da se z menoj ne bodo ukvarjali, da naj se pri 11 letih izpišem iz šole – nisem hotela. Po šolanju sem ostala doma – z muko sem naredila dva razreda gimnazije. Nisem dobila službe.
Pri 16 letih sem službo dobila na občini v Dobrovem, ampak bi morala podpisati izjavo, da ne bom hodila v cerkev, da se bom odpovedala tej vrednoti. Jaz pa tega nisem naredila, tako da sem potem imela vsa vrata zaprta. Počasi pa se je tam odprla meja, tako da sem začela hoditi delat v staro Gorico, v neke samostane, da sem lahko zaslužila zase.«
Moč slušnega aparata
Dokler ni dobila slušnega aparata, se je le stežka sporazumevala.
»Nekaj sem še videla, brala sem z ust. V šoli sem po obliki ust vedela, ali je pika ali vejica.«
Izguba sluha – po napadu je slišala le na meter, šepeta od takrat ne razume – je zelo vplivala na njeno sposobnost govorjenja.
»Po bombnem napadu sem imela zelo dobro prijateljico, ki je bila od mene mlajša eno leto, s katero sva veliko poskušali prepevati. Hodila sem na travnik, v vinograd, včasih sem si dala deščico v usta in poskušala izgovarjati besede.
Starši mi niso verjeli, okolica pa tudi ne, da ne vidim in ne slišim – govorili so, da se delam, da sem lena. Po bombnem napadu ponoči nisem več videla, zato takrat nisem mogla iti po živino ali kaj delat, in so me pretepali.«
Podnevi je videla toliko, da je lahko hodila. Tudi ko je prišla v Ljubljano, je slepe vodila v službo – z muko, kot pove, ampak je šlo.
Danes je 99-odstotno brez sluha in vida.
»Če dam aparat dol, je gluha, gluha tišina, da mi je prav moreče. Tako da imam stalno aparat.«
Vseeno pa tudi z njim na banki ali pa pri zdravniku sama ne zmore. »Ne razumem, ne razumem,« pove.
»Vida praktično ni. Pred očmi je tema. Včasih, ko zagledam lučko, sem res bogu hvaležna. To mi res da neko notranjo moč – da tudi življenje ni tako kruto.«
Želela si je iti v gospodinjsko šolo. Našla jo je sama, a je pogoj za vpis bilo zdravniško spričevalo. Vid je pogojno še šel skozi, sluh pa nikakor ne. Zato je pisala direktorju šole; ta ji je poslal telegram, da je sprejeta, če bo nosila slušni aparat.
»Kje je tista reva?« je vprašal na zboru. »Mislite mene,« je odvrnila. Ni si mogel misliti, da bi lahko bila gluhoslepa, tako urejena je bila. Naredila je s prav dobrim, še pove. Šolo je obiskovala eno leto.
Kako pa je bilo, ko je dobila slušni aparat?
»Ko sem dobila prvi aparat, sem imela 24 let. Stal je bratovo celoletno plačo, smo preračunali. Bila sem že v prehodnem domu, takrat so bile tam še njive pri Dravljah gor, dekleta smo ob štirih zjutraj šle poslušat petje ptic. Vse smo jokale. Bilo je čudovito, po 20 letih spet slišati ptičje petje.«
Ostajajo ji spomini
Gre za prehodni dom, ki je bil na naslovu Celovška cesta 195, kjer je bil tudi zavod za socialno delo.
Od leta 1955 je s trebuhom za kruhom hodila v Italijo, pri 22 letih pa se je v Ljubljani zaposlila v Šumiju. Tam je zavijala bombone, ko pa so jo prestavili na skupinsko delo, ni več zmogla.
Razumevanja tam ni našla. Nekoč ji je od napora počila kost v roki, se spominja; nekega dne se je od napora zgrudila, odpeljali so jo z rešilnim avtomobilom. Kot doma so tudi tam mislili, da se pretvarja, da je lena.
Z 29 leti je šla v pokoj. Nekaj časa je še ostala v prehodnem domu, vodila slepe v službo, nato pa se je poročila. Z možem sta poročena 54 let, otrok nimata, živita v Štepanjskem naselju. On vidi in sliši.
»Ljudje naju gledajo in občudujejo, da se drživa za roke, da me objame. Takrat začutim to bližino. Začutim tudi bolečino v dotiku. Drugega nimam.«
Vid je povsem izgubila pri 35 letih. Dokler je lahko, je brala. A kaj bi spet rada uzrla, če bi lahko?
»Iz tistih krajev, od koder sem doma … Rada sem imela, ko so cvetele češnje, breskve. Od tam do morja si videl tisti belo-rdeči svet, in to nosim v sebi kot eno bogastvo. Ko sem prišla v Ljubljano, sem mamo prosila, naj mi sporoči, ko bo cvetelo, da pridem pogledat. Tisto nosim v sebi, to mi daje moči.«
Notranja moč
Gerenčer pristavi, da gluhoslepi zlahka zapadejo v stanje nenehnega počivanja, ker so nerazumljeni in, kot že nakazano, ponižani. Zato pozdravlja Zvezdanino moč in voljo.
»Odkar ne vidim, zelo pogrešam tudi knjige in rože; da si lahko opazoval naravo, ko ti je bilo hudo. Pri meni tega ni. Moraš v sebi najti neko notranjo moč, da preživiš.«
Kar ponazori z naslednjo anekdoto:
»Za vse svete sem šla obiskat prijateljico iz otroških let. Bila je na postelji. Ko sem prišla, se je dvignila: »Borila se bom do konca, če se že ti boriš toliko let; obljubljam ti, da bom zmogla.« To mi daje moč, veselje. Neka volja je v meni, ne dam se. Tudi če se mi kakšna stvar ne posreči, ne bom popustila, dokler je ne bom dosegla.«
Podobno trdovratna je bila pri iskanju poti do omenjenega združenja. Informacijo je dobila od prijateljice, potem pa se je ustavilo …
A ko so jo le obiskali na domu:
»Začutila sem tako toplino, bilo je nekaj neverjetnega. Tukaj se počutim zelo dobro, kot da sem prišla domov. To društvo mora obstati. Ne bi želela, da bi še kdo toliko težkega dal skozi v življenju, kot sem jaz. Dali so mi vrednost. Prej za živo glavo ne bi govorila z vami, ker so me čisto potlačili, da nisem za nobeno rabo. Tudi če sem govorila, so mi očitali, da slabo govorim.«
Sledeče potrjuje, kar je dejala že Gerenčer:
»Bila sem med slepimi in gluhimi, a sem čutila, da ne spadam ne k enim in drugim. Iskala sem možnost, da mora biti nekaj drugega,« pove Matičić.
S palico si pri hoji ne more pomagati, ker je ne sliši; te dni ji pri hoji pomaga asistentka Eva Jeraj. Ta pravi, da jo to delo bogati; Zvezdana pa pristavi, da ji prinaša veselje do življenja. Sicer pa se sama oblači, kuha in pospravlja.
»V meni je neverjetna volja, neverjetna moč, ne znam povedati. Več kot doživiš hudega, bolj se želiš boriti.«
Kako pa sanjajo slepi?
»Težke sanje imam. Predelujem vse, kar sem doživljala. Kričim ponoči. Veliko sem potlačila, zato včasih prihaja na plan.«
***
Za konec je na mestu poudarek Gerenčer, da je naš privilegij, »da vidimo in slišimo. Zato smo dolžni, da naredimo korak bližje k takim ljudem in jim pomagamo. Samo na tak način lahko rešimo te izzive, ki nam jih je postavilo življenje«.
Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.
Starejše novice
