Vir: osebni arhiv Gaj Trček
Gaj Trček se že nekaj let sooča z diagnozo Tourettovega sindroma. Že od malih nog se je zavedal, da je drugačen, čeprav ni vedel, kaj točno je običajno in kaj ni.

Kakšna je njegova zgodba, kako se je spopadal z diagnozo in kam ga pelje življenjska pot? Zaupal nam je vse to in še več. 

Hotel je skriti tike in »biti normalen«

Bolezen oziroma sindrom ga po njegovih besedah zaznamuje še danes, na skoraj vsakem koraku, vendar danes že manj opazno

»V dobi adolescence sem imel več problemov, ker sem ves čas hotel skriti tike in »biti normalen«, ampak so potem doma izbruhnili,« o težavah spregovori Gaj. 

Pravi, ga je sindrom najbolj zaznamoval na način, da je imel veliko problemov s pozornostjo. 

»Dejansko pa se je tudi na zunaj videlo, da je nekaj z mano narobe, ampak sem vedno v družbi skrival večino tikov. Šport, glasba, adrenalin in norčije so mi pomagali k boljši kakovosti življenja.« 

Vir: osebni arhiv Gaj Trček

Močni tiki od enajstega leta naprej 

»Že od malih nog sem vedel, da je nekaj drugačnega. A vendar sem se vedno spraševal kaj sploh je običajno,« o kazanju bolezni v zgodnji mladosti spregovori Gaj.

Ob tem dodaja, da so se močni tiki začeli okrog enajstega leta, ob tem pa je imel občutek da v njem nekaj raste.

»Zdelo se mi je, da imam še ene možgane, ki se prepirajo z zdravimi. Težko sem kontroliral svoje misli.«

Vedno je oponašal vedenje drugih, ponavljal besede, samoglasnike.

»Potem je šlo še na slabše, a sem imel srečo, ker sem imel tako razumljivo družino,« se spominja.   

Tiki, pokanje sklepov, mežikanje ...

Simptomi so različni, od fizičnih tikov, nenadzorovanih oziroma težko nadzorovanih gibov telesa, pokanja sklepov, smrkanje nosne sluzi pa do mežikanja. 

Potem so tu še koprolalije, to so vokalizacije, ki se lahko spremenijo v kletvice, eholalije oziroma stvari, ki jih posameznik že sliši in večkrat ponovi. 

Večinoma ljudi ki se spopada s Touretovim sindromom ima prirojene še motnje pozornosti in ADHD

»Vsi ti zelo otežujejo proces odraščanja in učenja ampak je zdaj veliko več pozornosti posvečeno otrokom ki imajo posebne potrebe in jim omogočajo, da lažje zaključijo šolanje in to je res dobro,« pravi navdušeno.

»Hudič, ki želi odločati namesto mene«

Neuradno diagnozo mu je postavila že mama, ki je v tistem času študirala psihologijo, zato so imeli srečo, pravi sogovornik, ki dodaja, da noben osebni zdravnik ni vedel, kaj točno se z njim dogaja. 

»Vem, da sem ogromno časa pretrpel doma in nisem vedel, zakaj imam v sebi nekega hudiča, ki se skuša odločati namesto mene, potem pa je mami en dan prišla s predavanj in ugotovila, kaj je z mano.« 

»Končno sem vedel, da nisem norec«

Po materinih ugotovitvah so obiskali nevrologa, njenega takratnega profesorja, ki je v trenutku rekel, da je Gaj tipični primer Tourettovega sindroma in da ima popolnoma vse znake in simptome. 

»Po preiskavah so mi končno diagnosticirali Tourettov sindrom in moram reči, da sem bil kvečjemu vesel, ker sem končno vedel, da je nekaj z mano narobe in da nisem norec. To je bilo, ko sem bil star 12 let,« pravi.

Vir: osebni arhiv Gaj Trček

Sprejemanje drugačnih je že bolj normalno

Gaj pravi, da ima srečo, ker prvič živimo v družbi, kjer je sprejemanje drugačnih že veliko bolj napredno in normalno. 

»V okolju, kjer sem živel, sem se znal postaviti zase in vedno sem bil iskren in pozitiven, zato se mi zdi, da nisem bil tarča posmeha.«

Bilo je veliko trenutkov, ko so tujci s prstom kazali nanj ali pa so se mu smejali.

»Vse to sem čutil, ampak sem hitro sprocesiral, ker sem vedel, da kdor me osebno pozna, ve, da sem čisto normalen fantič. Sem raje sam druge hecal, kot da bi drugi mene,« pravi.

Ob tem doda še, da je znal dobro skrivati tike in si jih je »privoščil« šele doma. 

»Največkrat te okolica sprejme tako, kot ti sam sebe«

Ponavadi te okolica sprejema tako kot se ti sam, ni pa nujno, pravi Gaj.

»Nikoli nisem bil prava tarča posmeha, ker sem se znal postaviti zase in imel zelo ljubeznivo in srčno družino kot tudi okolico. Zato menim, da je treba graditi na sebi in ustvarjati svojo okolico.«

Prepričan je, da če bi bil bolj vase zaprt, bi se verjetno drugače končalo in bi te stvari tudi bolj opažal.

»Veliko ljudi me je tudi vprašalo če se drogiram ali jemljem kakšne tablete ampak jim po svoje nisem zameril, ker niso vedeli,« pripoveduje.

Raje se je spopadal s tiki kot s kemijo

»Moram priznati, da že dolgo nisem bral o novostih glede zdravljenja Tourettovega sindroma ,ampak vem, da je že skoraj deset let od prvega operativnega posega,« pravi.

Gre za operacijo, kjer zvrtajo globoko v možgansko jedro in s sondo vstavijo mikročip, ta pa naj bi »opravljal« tike namesto telesa. Problem je, ker je težava nekje med zavednim in nezavednim, ker se vseh tikov zavedaš in jih imaš lahko pod določeno kontrolo, ampak vseeno kmalu pride do tega, da se bo tik nekje izrazil, lahko tudi s kompenzacijo drugega, recimo vokalnega tika. 

Vsak človek s Tourettom ima drugačno obliko in zato je pri operaciji potrebna zavest, kjer iščejo mesto poškodbe in še to ni rečeno, da bo operacija uspešna. Ampak za nekatere, ki ne morejo svojih tikov imeti niti malo pod kontrolo in so samo škodljivi, je to edina možnost. 

»Sam sem v mladosti poizkušal z določenimi pomirjevali, ampak tudi tukaj je potrebno iti do maksimalnih stranskih učinkov, da se najde pravilna doza ali zdravilo.«

Kmalu je terapijo zavrnil, ker se je počutil slabo in brez energije.

»Moja energija in veselje pa sta to, kar me je držalo pokonci in sem se raje spopadal s tiki sam, kot pa s kemijo,« pravi o zdravljenju. 

Vir: osebni arhiv Gaj Trček

Sedaj pomaga drugim kot osebni asistent

Sogovornik pravi, da je osebni asistent in najboljši prijatelj fantu Tristanu zdaj že dobro leto in pol. 

»Pomeni mi več kot le delo, daje mi smisel in to je rdeča nit mojega življenja; najti smisel v delu, ki ima smisel,« ponosno pove.

Po njegovih besedah je njuna globlja povezava zagotovo nastala tudi zaradi tega, ker je vse to prestal v življenju in lažje sprejema drugačne, ker je tudi sam drugačen. 

»Ampak, a nismo vsi po svoje drugačni, a hkrati zelo podobni? Problem je bil in je še sprejemanje drugih, ne glede na status, kulturo, diagnozo, cepljenost ali necepljenost, starost. Kako boš sprejemal druge, če ne sprejmeš sebe?«

Ozaveščanju bi lahko namenili več pozornosti

Gaj meni, da je zaradi znanosti, odprtosti družbe in lažje dostopnih informacij. ozaveščanja kar dosti, ampak se v poplavah bolezni, sindromov, obolenj, določeni manj pogosti, v njegovem primeru Tourettov sindrom, ne dobi tolikšne pozornosti nevrologov, ki se s tem ukvarjajo. 

»V Sloveniji pa še vedno poznam samo enega, ki je specializiran za Tourettov sindrom, ampak se tudi on ne ukvarja samo s tem. V Ameriki se z ozaveščanjem zelo dobro ukvarjajo, a je veliko več primerov, zato tudi potreba po ozaveščanju. 

Pri nas ravno zaradi ameriških filmov več ljudi pozna sindrom in mislim, da bi bilo smotrno nameniti ozaveščanju v Sloveniji več pozornosti,« pravi. 

»Mogoče bo v prihodnosti tabu tema zdrav človek«

Gaj, čeprav pravi, da je takšnih ljudi verjetno le peščica, vseeno svetuje tistim, ki na omenjen sindrom gledajo kot tabu, da naj preberejo kakšno knjigo, ali pa se poslužijo bolj enostavno variante, ‘strica Googla’ vprašajo, kaj je Tourettov sindrom.

Našli bodo ogromno člankov in posnetkov, ki pokažejo posledice sindroma.  

»Otrok in ljudi s takšnimi in drugačinimi težavami bo vedno več, in bo mogoče nekoč tabu tema ravno zdrav človek.« 

S sindromom se je potrebno spoprijateljiti

Danes Gaj pravi, da se sprejema kot zrelega otroka, z debelo kožo, in s prijateljem, to je sindromom, ki bo ob njem ostal večno

Na vprašanje, kaj bi svetoval ostalim, ki se soočajo s Tourettovim sindromom, pravi, da je potrebno najti talent, ki jih bo v življenju sproščal in napolnil, ter ga izpopolnjevati celo življenje.

»Naj imajo urejeno in organizirano življenje, ob sebi naj imajo ljudi, ki jim zaupajo in se gibljejo v krogih, kjer je tikov manj. Šport in glasba naj jih spremljata celo življenje. Potrebno je najti pomoč in na to opozoriti šolski sistem, da bo šolanje veliko lažje.

Potrebno se je spoprijateljiti s sindromom in ga sprejeti, šele takrat te bo tudi okolica,« sklene sogovornik. 

Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.

S spleta

Komentarji (0)

Starejše novice