20-letna Prekmurka, ki želi ostati anonimna, se od majhnih nog sooča z avtoimunsko boleznijo, ki povzroča izpadanje las in dlak. Po celem telesu. Kako se je s tem soočala že od malih nog, skozi devetletko in srednjo šolo? Bilo je kruto.

Alopecija je avtoimunska bolezen, ki se kaže z izpadanjem las in dlak po celem telesu. Izpadanje se lahko dogaja na dolgi rok ali pa je izpadanje začasno.

Poznamo tri vrste alopecije, pri prvi obliki oseba izgubi lase, pri drugi obliki izpadejo lasje in dlake, pri tretji pa izpadejo vse dlake na telesu. 

20-letni Prekmurki so to bolezen diagnosticirali pri treh letih.

Vzroki so lahko različni

Bolezen lahko prizadane kogarkoli. Povzroči pa jo lahko vrsta stvari. Lahko je dedna, lahko se pojavi zaradi stresa ali prehrane.

Zdravniki največkrat ne morejo ugotoviti točnega vzroka.

»Če je moj imunski sistem dober, mi napada korenine las, ker jih smatra kot tujke v telesu. Ko je imunski sistem oslabljen, ima manjšo učinkovitost na izpadanje las, vendar se potem hitreje prehladim in sem bolj dovzetna za druge bolezni,« pojasnjuje. 

Osnovna šola je bila nočna mora

Čeprav je tudi v srednji šoli dobivala veliko čudnih pogledov, pravi, da je bila osnovna šola najhujše obdobje njenega življenja. 

»V osnovni šoli so me čudno gledali in se spraševali, kaj je narobe z mano. Eni so mislili, da imam raka. Ko sem bila majhna, so v ljubljanski bolnišnici izgubili mojo kartoteko. Zato nismo bili prepričani, kakšna je moja diagnoza, zato tudi sami nismo znali točno razložiti, kaj se dogaja z mano. Tako so me vrstniki začeli še bolj čudno gledati, niso se družili z mano,« žalostno razlaga.

Stanje je bilo včasih boljše, drugič slabše. V začetku 8. razreda so ji začeli lasje, ki jih je še imela, redno izpadati. Zaradi tega so šli v soboško bolnišnico.

V dveh nočeh bivanja v bolnišnici so ji izpadli čisto vsi lasje. Sledil je totalen šok, ker ni bila pripravljena na to.

V zadnjem razredu osnovne šole dobila prvo lasuljo

V procesu ugotavljanja, kako bi se bolezen dalo zdraviti, je v šoli nosila kapo. Ljudje so se posmehovali. 

»Našli so se tudi šolarji, ki so mi pred polno jedilnico želeli kapo vzeti z glave. Počutila sem se tako osramočeno. V zadnjem razredu sem dobila prvo lasuljo. Tudi to so mi v šoli hoteli sneti, da bi se lahko posmehovali,« pove v solzah.

Nekateri učitelji so bili ignorantski

V krutih devetih letih osnovne šole, sta jo sprejeli le dve sošolki, s katerima je v dobrih odnosih še zdaj.

»Ko smo vedeli, da bo kapa na moji glavi ostala kar nekaj časa, je mama učiteljem povedala, kaj se dogaja in zakaj jo bom nosila. Naslednji dan me je že učiteljica prosila in rotila, da si kapo vzamem z glave, ker je naj ne bi nosila med poukom. Ker tega nisem hotela storiti, sem že mislila oditi s šole,« zgroženo razlaga.

Srednja šola je za sogovornico predstavljala novo okolje. Tam je o svoji bolezni spregovorila le z ljudmi, katerim je zaupala. Sošolci so jo bolje sprejeli, ker je niso poznali od prej. 

»Ob prehodu iz osnovne v srednjo šolo sem se zelo spremenila, to so opazili tudi moji domači, pomirila sem se. Ker sem spremenila okolje, sem lahko pustila nekaj stvari za seboj,« pojasnjuje.

Čas epidemije je predstavljal cono udobja

Ker je čez leta postala precej asocialna, je bil čas epidemije in zaprtja idealen zanjo, pravi. Sčasoma se je navadila na predsodke in zgražanja ljudi in se s tem obremenjuje vedno manj.

Je pa v ozadju vedno prisoten grenak priokus in strah pred zgražanjem ljudi, ki nikoli ne izgine. 

»Vsake toliko časa ljudje zadenejo tja, kjer najbolj boli,« doda.

Bolezen jo je močno zaznamovala. Le s težavo zaupa ljudem, ker ne ve, kakšni so in kako jo bodo sprejeli. Zaradi travm se je zaprla vase in postala dokaj nesocialna. Težave zna predstavljati že obisk trgovine ali kava s prijateljico v polni gostilni.

»Tudi če ljudi poznaš dolgo časa, se lahko izkaže, da niso takšni, kot si mislil,« razočarano pove.

Dodaja, da je v domači okolici vedno ob vstopu v trgovino pregledala, ali koga pozna. V takšnih primerih se je skrila, da je ljudje ne bi prepoznali.

Cene lasulj visoke

Da se vsaj delno zlije z okolico, se je odločila za nošenje lasulje. Cene lasulj, narejenih iz umetnih las se začnejo pri 200 evrih, nosi pa jih lahko dobro polovico leta.

»V treh do štirih letih sem imela pet do šest lasulj. Od zavarovalnice sem enkrat letno prejela denar za lasuljo, to je bil znesek v višini 82 evrov. Ni jim bilo pomembno, kakšna diagnoza je in koliko sem stara,« za Sobotainfo še pove sogovornica.

Ob tem razlaga, da je za pranje lasulje potreben poseben šampon in posebni pripomočki, ki niso poceni. Stroški so visoki.

Poskusno zdravljenje ni bilo učinkovito

Za alopecijo ni zdravila. Ker je težko odkriti vzrok, je bolezen tudi težko zdraviti ali lajšati simptome. 

Kot je sogovornica povedala za Sobotainfo, so jo najprej poskusili zdraviti s kortikosteroidnimi injekcijami. V začetku se je izkazalo kot dobro, vendar je imelo precej drugih stranskih učinkov na jetra in ledvice, zato je bilo treba čez čas z zdravili prenehati.

»Ko smo čez nekaj časa spet poskusili s tem zdravilom, so zdravniki ugotovili, da je moje telo postalo odporno na omenjena zdravila. Vse drugo, kar so zdravniki predlagali, je bilo več ali manj testiranje kot na poskusnih zajčkih. Čez leta je poskusila še nekaj drugih zdravil, vendar nobeno ni delovalo,« razlaga.

Sogovornica je v pogovoru sklenila, da se je zgroženih ljudi že nekako navadila. Zaradi travm, ki so ji jih povzročali številni, pa pravi, da se nikoli ne bo stoodstotno sprejela.

Projekt Odkrito na spletu sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.

S spleta

Komentarji (2)

Za komentiranje se prijavite ali registrirajte.
Kroške123

Deca so nesramni. Sigdar so bilij sigdar do. Starejši si baukše je ampak mlada lejta te zaznamujejo za cejlo življenje na žalost in mobing sošolcov te spravlja do depresije in slabega ostroškega/najstniškega življenja. Glavo pokonci pa brez skrbi. Eni pa mamo drujge problem, kosminje vseposejdi od obrvi dale doj pa nas je tudi sran bilau iti v kopališče ka san pri 15 v vido kak 30 lejt star afganistanec.

Mira

Diklina, znan, ka ti je težko, ali tolažba je v ton, ka boš z lejti bolj zrela in boš tou ležej prenašala. Mogouče pa de odišlo, takak pri moji sorodnici - mejla je krožno alopecijo na lasišče, pleše so se ji selile po cejli glavi. Tan po 25. ali 30. leti so izginile in se nikdar več pojavile.
Dobro pogledni okouli sebe in vidla boš, ka ma dosti lidi različne bolezni, invalidnosti itd. Sakši ma nekšno breme, keroga težko prenaša. Važno je samo, kak ga nosimo. Drži se.

Starejše novice