Žibrat: »Nihče ni proti zdravljenju redkih bolezni in pomoči otrokom in staršem«

Na seji komisije državnega zbora za peticije, človekove pravice in enake možnosti je v petek prišlo do burnih razprav in kasneje do glasovanja, ki je sprožilo veliko razočaranje med starši otrok z redkimi boleznimi. 

Komisija je namreč zavrnila večino predlaganih sklepov, ki bi vlado in ministrstvo za zdravje pozivali k vzpostavitvi posebnega državnega sklada za financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, tudi v primerih, ko zdravila v Evropski uniji še niso odobrena, a so dostopna v drugih državah, predvsem v Združenih državah Amerike.

Kaj je bil predmet glasovanja?

Predsednik komisije Jože Tanko iz vrst Slovenske demokratske stranke je predlagal sedem sklepov, s katerimi bi pozvali vlado in ministrstvo k sistemskim rešitvam, med njimi tudi k ustanovitvi posebnega finančnega sklada za zdravljenje otrok z najtežjimi boleznimi. Zavrnili so šest sklepov, o enem pa sploh niso glasovali.

Prav tako so zavrnili predlog Socialnih demokratov za oblikovanje posebnega sklada za redke bolezni.

Kdo je bil za, kdo proti

Proti večini sklepov so bili vsi iz vrst Gibanje Svoboda: Jožica Derganc, Vera Granfol, Miha Lamut, Gašper Ovnik, Aleksander Prosen Kralj, Lucija Tacer Perlin in Sara Žibrat.

Med izpostavljenimi glasovanji iz pomurskega okolja sta bila torej tudi Vera Granfol in Sara Žibrat, ki sta glasovali proti sklepu o skladu.

Za so bili: Alenka Helbl (SDS), Meira Hot (SD), Franci Kepa (SDS), Aleksander Reberšek (NSi), Anton Šturbej (SDS) in Jože Tanko (SDS).

Poslanka Sara Žibrat: »Ni vse črno in belo«

Po burni seji se je oglasila tudi pomurska poslanka Žibrat. Po njenih besedah je razprava pokazala, da so pobudniki – med njimi Društvo Viljem Julijan – sicer dobrodošli sogovorniki, a njihovi predlogi pogosto niso utemeljeni v strokovnih argumentih.

Žibrat je poudarila, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije že sedaj omogoča financiranje zdravljenja v tujini, če ga odobri zdravnik. Starši imajo vedno možnost pridobiti tudi drugo zdravniško mnenje. Problem po njenem mnenju ni v tem, da sistem ne bi obstajal, ampak v tem, da postopki pogosto ne stečejo dovolj hitro.

Kot primer je navedla zdravilo Elevydis, ki ga pobudniki izpostavljajo kot priložnost za zdravljenje otrok. Ameriška FDA naj bi ga sprva odobrila, nato pa zaradi treh smrti umaknila iz kliničnih testiranj. To kaže, da ameriška agencija dovoljuje večja tveganja kot evropska EMA, ki ima strožje standarde. 

»Ne moremo pa od politikov pričakovati, da sprejmemo odločitev, da bomo ustanovili sklad in zbirali sredstva, s katerimi bomo mimo mnenja stroke in na željo staršev financirali tvegana zdravljenja. Kdo bo v teh primerih odgovarjal za smrti, ki se v primeru tveganih zdravil FDA dogajajo?« je opozorila. 

Poslanka je priznala, da si nihče ne more predstavljati stiske staršev, ki bi za svoje otroke storili vse. Toda po njenem mnenju ni prav, da se v javnosti ustvarja vtis, da politika zavestno zapira vrata bolnim otrokom. 

»Ni vse črno in belo. Nihče ni proti zdravljenju redkih bolezni in pomoči otrokom in staršem. Nihče si ne more predstavljati stiske teh staršev in vsak razume, da so ti pripravljeni za svojega otroka poskusiti vse in tvegati še več,« je zapisala.

Žibratova je ob koncu zapisala zahvalo vsem, ki so razumeli razloge za odločitev in staršem, ki so na seji kljub čustveno zahtevni temi pojasnili, zakaj menijo, da poseben sklad ni prava rešitev. Po njenem mora Slovenija iskati načine, kako pospešiti obstoječe postopke in odpraviti administrativne ovire, ne pa uvajati novih skladov, ki bi lahko pomenili obhod stroge in odgovorne strokovne presoje.

Ostre besede Gregorja Bezenška

Gregor Bezenšek mlajši iz Društva Viljem Julijan se je na zapis Žibrat odzval z dolgim javnim nagovorom, v katerem je izrazil globoko prizadetost. Kot je zapisal, ga je še dodatno prizadelo, da ga je poslanka osebno označila za manipulanta:

»Žibrat, s tem, kar ste napisali, ste še dodatno mene in mojo ženo Nino globoko prizadeli. Otrok mi je umiral na rokah na obroke in trpel v mukah za boleznijo, za katero ni bilo ne zdravila in ne zdravljenja. Vse na svetu bi z ženo dala, da bi imela rešitev na drugi strani oceana! Zato prosim, ne pogrezajte se še bolj. Nikoli ne boste vedeli in tega razumeli in vam tudi ne privoščim.«

Ob tem je poudaril, da ni član nobene politične stranke in da njegova prizadevanja izhajajo iz osebne izkušnje:

»S politiko nimam nič. In dajte si že enkrat dopovedati, da ni vsak stranka SDS ali katerakoli druga stranka, ki se ne strinja z vami. Da me ponižujete z manipulantom, je odraz vašega obraza, kar je žalostno in tragično – še posebej, ker ste v petek odvzeli možnost, da bi otrokom omogočili zdravljenje.«

Bezenšek je poslanko pozval, naj pride svojo odločitev razložiti staršem in otrokom na protest:

»Pridite tja in povejte Milošu, Titu, Jaki in drugim, zakaj ste se odločili, da bodo starši še naprej zbirali zamaške in donacije. Če si upate, jim to povejte v obraz.«

Sporni del razprave o zdravilu

Po njegovih besedah je bilo na seji pojasnjeno, da je sporno zdravilo, ki ga je FDA začasno umaknila, ponovno na voljo in da ga je prejelo že 1000 otrok. Dodal je, da doslej ni bilo dokazov, da bi povzročalo smrtne zaplete, kot je opozorila poslanka.

»Zdravilo je odobreno s strani FDA, največjih strokovnjakov na svetu, ki predavajo na Harvardu, Yalu, Princetonu … In zdravilo je zopet na voljo. Tudi to sva vse povedala na seji – a vi očitno niste želeli poslušati.«

V zaključku je bil Bezenšek jasen: »Sramota in žalost na kubik. S tem dejanjem ste se v zgodovino zapisali kot poslanka, ki je obrnila hrbet najšibkejšim in najranljivejšim in ljudje si bodo to za vedno zapomnili.«