Mali borec Matjaž, ki se je rodil z redko boleznijo, potrebuje našo pomoč: Želimo mu omogočiti čim več iskric v očeh

Društvo Viljem Julijan zbira finančna sredstva za sedemletnega dečka Matjaža iz Slovenj Gradca.

Matjaž ima kongenitalni miastenični sindrom, pri kateri prihaja do napake pri prenosu signala iz živčnih celic v mišice, posledično pa do težke mišične oslabelosti.

Pri sedmih letih Matjaž zato še vedno ne hodi samostojno, diha ob pomoči respiratorja ter se hrani preko cevke, vstavljene v njegov želodec. Potrebuje 24-urno oskrbo in nego, kar je za starše zelo zahtevno.

»Matjaž je drugače levjesrčni mali borec, radoživ, zvedav in nasmejan fantek, ki vse razume in rad posluša glasbo,« sporočajo iz društva: »Ima tudi tri brate, tako da je njegova družina res velika.«

Zbiranje finančnih sredstev za terapije in nego

Zaradi svoje bolezni Matjaž potrebuje številne terapije, prehranske dodatke in druge pripomočke, ki  so samoplačniške in si jih starša ne moreta v celoti privoščiti. 

Zato so v Društvu Viljem Julijan začeli zbiralno akcijo za Matjaža, s katero želijo zbrati sredstva zanj in mu tako omogočiti vse potrebne terapije ter oskrbo in nego.

Za malega borca Matjaža lahko prispevate z SMS donacijo s ključno besedo MATJAZ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898, sklic SI00 662022, namen »Za Matjaža«.

Težave že ob rojstvu: »Takrat se nam je sesul svet«

»Naša zgodba se začela 15. aprila 2015, ko se je rodil naš Matjaž. Ob rojstvu je imel veliko zdravstvenih težav, videla sem ga samo za nekaj sekund. Bil je zelo šibek, imel je epileptične napade in težave z dihanjem,« je zgodbo Matjaža opisala njegova mama Marisa. 

Takoj je bil odpeljan na Klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo v Ljubljano: »Takrat se nam je sesul svet.« Ker preiskave niso pokazale posebnosti, so zdravniki sumili na redko gensko bolezen. 

Ko je dopolnil osem mesecev, je prišla diagnoza – kongenitalni miastenični sindrom – težka redka neozdravljiva mišična bolezen. »Za to bolezen je značilna huda mišična oslabelost, ki se poslabša ob naporu ali stresu, za bolezen ni zdravila in je doživljenjska,« razlaga mama. 

»Prva tri leta je bil Matjaž veliko po bolnišnicah, imel je preiskave in številne pridružene bolezni. Je zelo dovzeten za okužbe, pogosto ima zaradi njih težave z dihanjem in hranjenjem,« dodaja. 

»Vedno bolj kaže interes, da želi še več«

Kot pravi, je Matjaž sedaj star sedem let in pol, od svojega četrtega leta je nepričakovano napredoval, govori veliko besed, tudi več besed na enkrat, čeprav so včasih še popačene in nerazumljive. Rad se igra svojimi bratci, obiskuje prvi razred v Slovenj Gradcu. 

»Je neverjeten dobrovoljček, nič ga ne zaustavi, vedno bolj je samostojen, vedno bolj kaže interes, da želi še več,« pripoveduje mama. 

Z Matjažem redno enkrat tedensko obiskujejo samoplačniške fizioterapije, saj mu zelo pomagajo, ker tako ohranja mišično moč in kondicijo. A žal so te terapije plačljive in jih morajo kriti sami. »Po novem letu ponovno gremo tudi samoplačniško k logopedu, saj tudi tega še zmeraj zelo potrebuje, da bo njegova komunikacija bolj razumljiva in da ga bodo lahko razumeli tudi drugi,« dodaja mama. 

Želijo mu omogočiti čim več iskric, čim več samostojnih trenutkov

Kot pravi, jih njegova samostojnost zelo veliko pomeni, tako kot tudi njemu, saj se mu vsakič, ko nekaj zmore nekaj novega, oči zasvetijo kot iskrica: »Želimo mu omogočiti čim več teh iskric, čim več samostojnih trenutkov.«

Poleg zdravil, Matjaž potrebuje tudi voziček, ki ga sami ne morejo kupiti, saj osnoven voziček stane okrog 5500 evrov: »Mesečno so naši stroški vedno večji, poleg vseh terapij, voženj v Ljubljano, voženj na terapije, dokupovanje hrane, pripomočkov, zdravil, ortopedskih čevljev, Matjaž potrebuje tudi čevlje za opornice in oblačila, ki jih damo šivati po meri, saj mu je vse preveliko, ker ima pri svojih 7,5 letih samo 17 kilogramov.«

Pred štirimi leti so že bili v javnosti za zbiranje finančne pomoči in zamaškov za Matjaža. Kot pravi Matjaževa družina, so še danes hvaležni za vso pomoč, za vsak cent in vsak zamašek, ki je bil zbran. 

»Težko se je tako izpostaviti, ampak ker res želimo Matjažu omogočiti čim bolj optimalno in samostojno življenje, ker želimo, da je srečen, da napreduje in ga bolezen čim manj ovira na njegovi poti, zato ponovno prosimo vso Slovenijo, da nam pomaga prižgati Matjažu iskrice v očeh in pomaga za njegov boljši jutri,« dodajo: »Za vsak poslan SMS in za vsako donacijo bomo iz srca hvaležni.«