Anita Ogulin iskreno o prebolevanju levkemije: »Upanje resnično vselej umira zadnje«

Predsednica Zveze prijateljev mladine Ljubljana Moste-Polje Anita Ogulin je svoje življenje posvetila neprestanemu delu za otroke, ki jih je želela opolnomočiti in za njih poskrbeti tako materialno kot psihično. Da ima kronično levkemijo in mnogocelični B limfom, je ugotovila februarja letos.

Delo na Zvezi prijateljev mladine Ljubljana Moste-Polje se njeni bolezni navkljub nadaljuje. Njihovi programi so zasnovani tako, da če kdorkoli umanjka, vse poteka dalje nemoteno. Ogulin v najinem pogovoru priznava, da dolžnosti v manjši meri še vedno opravlja na daljavo, kolikor le zmore in kolikor ji dopušča počutje. 

»Ne zmorem se udeleževati srečanj in dogodkov, ne morem opravljati obiskov družin na terenu. Še vedno pa sem preko sodelavcev ali neposredno na daljavo v stiku s stanjem naših otrok, mladih in družin,« nam zaupa Ogulin, ki je tudi v času zdravljenja med bolnišnično oskrbo naletela na družine, predvsem mamice, ki potrebujejo pomoč.

Usmerila jih je k njihovim strokovnim sodelavcem, ki so v tem času pokazali, kako enotna, stabilna in učinkovita ekipa so, prevzeli so tudi večino njenega dela. 

Brez dela ni nikoli

Še do nedavnega je delala noč in dan, da bi pomagala ljudem v stiski, in ni ji žal za vse opravljeno delo, saj trdno verjame, da so skupaj s srčno ekipo Zveze prijateljev mladine Ljubljana Moste-Polje ter s številnimi donatorji in prostovoljci spremenili tisočera življenja na bolje.

Nepredstavljivemu številu otrok so omogočili lepšo prihodnost in opozorili na zgodbe najranljivejših, ki ne bi smele ostati skrite in neslišane. 

»Hkrati smo v prostor in čas, na osnovi neposrednih izkušenj, postavili učinkovite programe, skozi katere že leta nudimo celostno in učinkovito podporo in pomoč, naj si bo otrokom, mladim ali družinam na vseh območij naše dežele,« pojasni. Gre za pomoč, ki prosilcem vrača funkcionalnost, dostojanstvo in družbi vloženi trud. 

»Za vse, kar sem lahko skupaj z ekipo postorila za družbeno dobro, mi seveda nikoli ni bilo in mi nikoli ne bo žal. Bi pa morebiti veliko stvari naredila drugače, če bi lahko zavrtela čas nazaj,« pove Ogulin, ki je prvotno utrujenost, sicer znak bolezni, predpisovala delavniku, ki je lahko trajal tudi po 16 ur na dan. 

Je resnično silno aktivna oseba in vselej si najde dejavnost, s katero se okupira, tako da brez dela ni nikoli: »Ker vse počnem rada. Tudi ko nisem v svojem poslanstvu – sem mama, babica, žena, gospodinja, vrtnarka ... Vedno pa sem se potrudila najti čas tudi za družinsko druženje s prijatelji.« 

Še vedno počne vse, kar zmore

Triažna zdravnica onkologinja ji je vest o diagnozi sporočila po telefonu: »Bila sem za volanom, na terenskih obveznostih. Ker me je kar uro in pol zaman poskušala priklicati – telefon sem imela namreč več čas zaseden zaradi komunikacije s prosilci – mi je dejala, da se bom morala glede na odkrito diagnozo odslej posvečati reševanju sebe.«

Po opravljenih vseh preiskavah je bila zdravnica presenečena, kako je sploh mogoče, da njena bolezen, ki jo je v resnici prebolevala že vrsto let, ni bila prej odkrita. 

Fizična oslabljenost, ki sta ji jo povzročila bolezen in zdravljenje, ji je sprva predstavljala veliko oviro predvsem »v glavi«, pojasni.

Najhuje ji je bilo ob začetku zdravljenja, ko so ji začele drastično usihati fizične moči: »Še vedno se poskušam prilagajati in trudim se postoriti vse, kar je mogoče, tako v gospodinjstvu kot v stikih na daljavo.«

Žal ji bolezen in način zdravljenja socialnih stikov ne dopuščata, je pa sedaj brez slabe vesti, kadar počiva. »Spalne navade so bile že od prej slabe in so v tem času, priznam, še slabše,« pa komentira vlogo spanca v njenem življenju.

Njeni dnevi so trenutno povsem odvisni od danega počutja, sicer pa še vedno počne vse, kar zmore in zna: gospodinji, se redno giblje, odgovarja na telefonske klice in elektronsko pošto, ogromno tudi bere: »Res počnem veliko stvari. Sem pa v hudi stiski, ker sem zavoljo šibkega obrambnega sistema in odpornosti ves čas v izolaciji. In vsa komunikacija z zunanjim svetom poteka več ali manj posredno.«

Verjame, da bo bolezen vsaj ustavljena

Kadar močno oslabi, mora prejemati tudi bolnišnično oskrbo. Njeno fizično in psihično počutje tako nihata iz dneva v dan, pogosto tudi iz ure v uro.

V formi se ohranja z domačimi opravili, nežno telovadbo in gibanjem v naravi, duševno zdravje pa si blaži s pogovori z bližnjimi in sodelavci, humorjem ali sproščanjem. 

Zadnje preiskave so ji vlile upanje in veliko optimizma glede nadaljnjega zdravljenja. Verjame, da če že ne bo doživela popolne ozdravitve, bo bolezen vsaj ustavljena:

»Kljub številnim zapletom, ki sem jih doživljala v vsem tem času zdravljenja, nisem izgubila upanja v to, da bo uspelo. In seveda ves čas zdravljenja v mislih in srcu nosim zahvalo zdravstvenemu osebju Onkološke klinike, osebni zdravnici in vsem, ki me v mislih in besedah tako iskreno podpirajo.«

Njeno soočanje z boleznijo je izjemno pozitivno naravnano: čeprav se je sprva vprašala, zakaj je to doletelo ravno njo, je izkušnjo vzela kot priložnost, s katero lahko razume druge, kako težko jim je bilo, ko so to bolezen prestajali sami.

Bolezen ji še vedno predstavlja težko in hkrati poučno življenjsko izkušnjo: 

»Učim se slišati sporočila svojega telesa, ki sem ga doslej prevečkrat ali pa kar ves čas preslišala. Sprejela sem ga z občudovanjem, zato ker je težko predstavljivo, koliko dejansko zmore prenesti. In tudi rak je samo bolezen. Je težka, tudi pogubna, toda življenje je le eno. In zanj se je potrebno boriti.«

»Občutek, da nisi nikoli sam, je neprecenljiv«

Okolica ji nudi izjemno podporo, deležna je veliko prijaznih klicev in sporočil sodelavcev, prostovoljcev, prijateljev in znancev: »Izpostaviti pa moram Ninno in Jano, ki me dnevno spodbujata in pošiljata sporočila podpore. Resnično sem vsem in vsakemu iskreno hvaležna, kajti prav vsaka lepa misel ali beseda okrepi moč in vero, da bo vendarle vse še dobro.«

Zagotovo pa so ji v največjo podporo mož, otroka, zet in vnuka: »Tako zelo se trudimo preživeti čim več skupnih trenutkov, pa brat, svakinji, nečaki in drugi sorodniki ... Občutek, da nisi nikoli sam, je neprecenljiv.«

Glede zdravljenja pravi, da zelo zaupa stroki: »Znanosti, zdravnikom ... In resnično spoštujem navodila, ki sem jih prejela ob začetku zdravljenja. In jih bom spoštovala, dokler bo moje stanje odvisno od kemoterapij.«

Fizična kondicija je ključna 

Anita Ogulin pa še vedno ni postorila vsega, kar ima v načrtu. Že pri udejstvovanju na humanitarnem področju pri Zvezi prijateljev mladine Ljubljana Moste-Poje jo čakajo številni izzivi, ki zajemajo še obsežnejšo podporo in pomoč najbolj ogroženim. 

»Seveda pa želim doživeti čim več druženja z mojima otrokoma in njunima družinama. Kajti načrtovali smo tudi še kakšno skupno potovanje, ki ga še nismo uresničili. Želim doživeti življenjske mejnike svojih dveh izjemnih vnukov in druženja s sorodniki, prijatelji ... Kakšno skrivnost pa moram ohraniti tudi zase.«

Ljudem, ki se soočajo z diagnozo raka, želi sporočiti, naj zaupajo zdravnikom, stroki in svojemu telesu. Ohranjati je potrebno dobro fizično kondicijo, ki je ključna pri vsakem zdravljenju, meni: 

»Sama ugotavljam, da je res pomembno, da smo fit, pa ne zaradi kilogramov in dobrega izgleda, ampak zaradi počutja, moči in okretnosti v času bolezni in zdravljenja. Poleg tega se mi zdi res pomembno, da se na zdravljenje, ki je dolgotrajno, pripravimo tudi mentalno. 

In v mislih ves čas, tudi ko je naše počutje povsem na tleh, verjamemo – da bomo zmogli in uspeli. Upanje resnično vselej umira zadnje. In tako zelo pomembna je podpora družine, sodelavcev, prijateljev, znancev. Da ko tako zboliš, ne ostaneš sam.«