Pri skoraj 47-letni Brigiti Zver iz Murske Sobote so se prvi simptomi bolezni pojavili pred sedmimi leti.
Kaj je ALS?
Amiotrofidna lateralna skleroza (ALS) je hitro napredujoča in neozdravljiva nevrološka bolezen. V večini primerov se začne z oslabitvijo skupine mišic na enem od udov, nato postopoma zajame sosednje mišice, mišice na drugi strani telesa in mišice za dihanje, govor ter požiranje. Vzroki za nastanek ALS niso znani, strokovnjaki pa menijo, da je teh več. Zdravila, ki bi zaustavilo ali spremenilo potek bolezni, doslej še ni.
Komunicira s pomočjo posebne naprave
Prvi simptomi so se pri Brigiti pokazali, ko ji je oslabel kazalec na roki in so ji začele trzati mišice na roki. Kmalu je sledila kruta diagnoza, ki je šokirala tako njo kot njene najbližje. Po poročanju portala 24ur je sedaj že tretje leto nepokretna, ne more govoriti, stik z okolico ji omogoča posebna naprava oziroma tako imenovan komunikator, katerega upravlja s premikanjem oči.
Brigita je bila zaposlena kot šivilja v Muri in delala tudi na področju izposoje medicinsko tehničnih pripomočkov. Je mati dveh sinov in babica, ki pa se žal s svojim vnučkom ne bo mogla nikoli pogovarjati.
Še zmeraj na čakalni listi
Zdravniško pomoč je poiskala leta 2007, takoj ko je začutila izgubo moči v kazalcu leve roke in opazila, da ji trza mišica na roki.
»Diagnoza je bila zame šok, ko sem na spletu prebrala, kaj me čaka in v kakšnem času večina bolnikov umre. Najtežje se je bilo sprijazniti s smrtjo. Še vedno se nisem. Le prijateljem, ki so me bodrili, naj ne obupam, se moram zahvaliti, da se še vedno borim. Bila sem besna na ves svet ter z občutkom popolne nemoči. Po prvem šoku sem začela na spletu iskati možnosti ozdravitve. Vedno sem se bala nemoči, ko ne bi mogla poskrbeti zase in za bližnje. A sčasoma sem se naučila živeti s to boleznijo. Skušam se spoprijeti z vsem, kar prinaša.«
Prek Facebooka je iskala 24-urno pomoč in bila nad odzivom pozitivno presenečena. Po dopisovanju se je odločila za Darinko, ki je brezposelna in je v zameno za hrano ter stanovanje pripravljena zanjo skrbeti. Poleg tega jo podpirajo tudi člani Društva distrofikov Slovenije, nevrolog in socialna delavka Stanka Ristić Kovačič. Prošnjo za 24-urno asistenco pri društvu je sicer vložila že pred dvema letoma, vendar je zaenkrat še zmeraj na čakalni listi.
O bolezni se premalo govori
Brigita nam je zaupala, da v Pomurju ni nikogar, ki bi skrbel za bolnike s tako hudo boleznijo.
»Enota društva distrofikov je v Mariboru in od tam tudi pripelje šofer kombi, če moram kam iti. Na primer na pregled v Ljubljano, obnovitveno rehabilitacijo... Z reševalci se ne morem peljati, ker nimajo dvigala za voziček. Tako smo posebej Pomurci za marsikaj prikrajšani. O bolezni se malo premalo govori. V bistvu pa ni ustanove, kamor bi s to specifično težko boleznijo lahko šli mi oboleli, ko svojci več ne zmorejo. V domovih za ostarele pa osebje ne zmore biti stalno le pri enem bolniku. Vsakemu, ki se srečuje s kruto boleznijo, pa sporočam: bodite pogumni,mogoče pa le uspejo najti zdravilo. Iz tega tudi jaz črpam moč za boj z boleznijo.«
Polivajo se z ledeno vodo in zbirajo sredstva
Od leta 2008 je Brigita invalidsko upokojena, s pokojnino in drugimi dodatki ji komaj zadostuje za stanovanje, hrano ter osebno nego. Brez finančne pomoči staršev in Društva distrofikov ne bi zmogla. Kot nam je povedala, podpira akcijo Ice Bucket Challenge (polivanje z ledeno vodo), v okviru katere zbirajo sredstva za oskrbo bolnikov z ALS. Na ta način želijo spodbuditi iskanje zdravila proti tej kruti bolezni.
V akciji Ice Bucket Challenge lahko neposredno pomagate slovenskim bolnikom z ALS. V Društvu distrofikov Slovenije zbirajo sredstva na posebnem transakcijskem računu: 03134-1000000534 Sklic: 00 285 508 (namen: „za raziskave na področju ALS“).
Za več informacij obiščite spletno stran društva: http://www.drustvo-distrofikov.si/.
Foto: Facebook
