Pri Metki Bohar se je dermatitis začel že v zgodnjem otroštvu v precej blažji obliki, kot se s to boleznijo spopada dandanes.
»Takrat sem že bila tudi astmatik in še alergije sem imela poleg dermatitisa. Nekje pri desetem letu sta dermatitis in astma nekoliko izzvenela, saj so mi dajali kortikosteroide, vendar alergije so ostale.«
V najhujši obliki jo je dermatitis zaznamoval približno pred dvema letoma. Takrat je k atopijskemu dermatitisu poleg dedne predispozicije v veliki meri prispeval tudi stres in službena izčrpanost kot prodajalka v trafiki Salomon.
»Lansko leto, 18. maja sem trafiko zaprla, saj je zame bilo preveč. Bili so finančni problemi, delala sem po cele dneve, in ne le, da se je povečal atopijski dermatitis, mislim, da sem tudi pregorela.«
Najhuje je ponoči
Metka je zdravila, ki bolezen le nekoliko blažijo, a je ne odpravljajo, dobila že v otroštvu in še danes je na neki način odvisna od njih. Brez zdravil bi sicer imela še močnejše simptome pordele kože in srbečice, kot jih ima zdaj.
»V najhujšem obdobju sem imela tudi cel hrbet v ranah, prizadete roke in trebuh. Zelo hudo je ponoči, ko te srbi zelo velika površina telesa. Že ko te piči komar, se moraš popraskati, to pa je še 100x hujše. Najhujša izjava je, ko mi kdo reče, naj se ne praskam. Ne moraš, da se ne bi praskal, lahko le paziš, da se ne raniš. Čez dan še gre, med spanjem pa se nezavedno velikokrat hudo raniš. Moram priznati, da se eno obdobje nisem hotela niti tuširati, saj mi je bilo tako težko. Srbi te, utrudi te, kapljice na kožo niso prijetne.«
Metka ne govori o nespečnosti kakšen dan ali dva. Zaradi močnega dermatitisa in srbenja govori o nespečnosti v tednih, mesecih in letih ter posledično tudi o močni utrujenosti čez dan. S popraskanim, utrujenim in ranjenim telesom, kot pravi Metka, tudi psiha zelo šepa, a mnogi tega ne razumejo.
»Imam občutek, da v enem delu dneva funkcioniram, potem pa moram počivati. A drugi ne razumejo tega, da sem utrujena. Še nedolgo nazaj sem dobila izjavo, češ da nočem iti delat in da mi je dermatitis samo izgovor. So mi tudi ponujali dela, ki niso zame primerna in sem jim poskušala razložiti, čeprav ni bilo posluha. Mene namreč čistila ubijajo. Tudi z ljudmi sedaj več ne morem delati. Če se spravim, koliko toliko v red in pošljem prošnjo ter grem na razgovor, se mi že takoj opazi huda rdečica po telesu ali pa že iz videza in praskanja sklepajo, da nisem ravno najbolj ok.«
Obsojanje jo še vedno boli
Čeprav kot pravi, je v teh letih dobila precej trdo kožo, pa ji je še vedno težko ob misli, ko jo drugi označijo za nedelavno.
»Najtežje mi je, ko nekdo misli, da nočem delati. Jaz sem bila ogromno let aktivna, zdaj pa enostavno ne zmorem. Potem pa obsojaš sebe, ko pa ti nekdo še kaj takega doda, je še še toliko hujše.«
Obsojanje samega sebe je psihološki del bolezni pravi Metka.
»Cel čas imaš občutek, da te ljudje malo čudno gledajo. Dostikrat imaš občutek, da se nekomu gnusiš. Že v pogledih. Jaz se težko sprijaznim s tem, da sem taka, kot sem. To je najtežji del, sprijazniti se s to boleznijo. Včasih si zatiskaš oči, bolezni nočeš videti, ampak s tem si ne pomagaš. Na neki točki jo moraš sprejeti.«
Metka Bohar ima dva otroka, 21-letnega sina, ki tudi boleha za dermatitisom, ter 6-letno punčko, za katero se Metka boji, da jo bo bolezen prav tako doletela. Otroci so po njenem mnenju lahko zaradi te bolezni, še najbolj prizadeti.
»Pri otrocih je najtežje gledati, da starši druge otroke vlečejo vstran in da naj se ne igrajo s tvojim otrokom, ki ima dermatitis. Njim ne more biti nič, saj to ni nalezljivo. Prej smo na slabšem mi, saj je naša koža močno poškodovana in veliko bolj dovzetna za bakterije. A žal mnogi niso pripravljeni niti prisluhniti.«
Posluh pa je našla v Društvu atopijski dermatitis in Zavodu Atopik, kjer ima tudi sama ustanovljeno podporno društvo v Murski Soboti. Kot pravi, je najlažje prisluhniti in deliti težave s tistimi, ki so sami v enaki situaciji. S tovrstno podporo je sama ogromno prejela, zdaj pa želi to podporo širiti naprej. Od julija dalje bo tako spet vsak prvi torek v mesecu, v Hiši sadeži družbe ob 17.00 podporna skupina za vse, ki se soočajo s to boleznijo.
Projekt Odkrito na spletu sofinancira Ministrstvo za kulturo RS.
Komentarji (2)
Gospodična Boharjeva, občudujem vašo moč, da se sploh lahko spopadate s to boleznijo. Pred slaba pol leta sem spoznal Nemko, ki je potovala po svetu... je povedala, da ima strašno nevrološko diagnozo, ki ji bo povzročila popolno izgubo spomina, senilnost do konca. In so ji ponudili eksperimentalno zdravljenje in je rekla ne! Noče preživeti preostanek življenja v bolnišnici in pol leta potuje. Zato tudi vam priporočam: zajemajte življenje z veliko žlico, kolikor se le da! Poglejte okoli sebe, vsaka prireditev je enkratna, počnite kar imate najraje! Zgledate mi pogumni in če to kaj pomaga, naj vam tudi bog pomaga! Moja misel je z vami.
Starejše novice
To pa je zgodba vredna posluha. Spoštovana Metka želim vam dobro okrevanje in držite se poti po kateri ste hodili. Bog vas blagoslovi.