IZPOVED: Pogledi bolj bolijo kot otrokova cela diagnoza

35-letna Romana iz Murske Sobote se z nasmeškom na obrazu spominja 23. avgusta pred sedmimi leti, ko se jima je s partnerjem rodil mali nagajivček Jan. Njun sin se je rodil dva dni po roku, ob rojstvu ni zajokal.  

»Sprva so mi rekli, da bo vse vredu, po treh dneh pa mi je zdravnica rekla, da ni vse kot bi moralo biti, in da je potrebno otroka peljati s helikopterjem v Ljubljano na raziskave. A ker je bilo slabo vreme, helikopter ni mogel priti, zato so ga odpeljali z rešilcem. Najprej je bil sprejet na klinični kirurgiji. Tam je bil na aparatih in cevkah,« se spominja.

Romana je odšla domov, a ne za dolgo, pripoveduje. Veselo novico je iz Ljubljane dobila že po dveh dneh, ko so jo poklicali in sporočili, da je Jan pokazal znake za sesalni refleks in bo začel samostojno jesti. Presrečna se je vrnila v Ljubljano, kjer sta se skupaj učila jesti in v dobrih dveh tednih je Janu uspelo pridobiti težo in izpopolniti sesalni refleks. 

Nista vedela, kaj je narobe z njunim otrokom

Točno po enem mesecu, in sicer 23. septembra, sta se Romana in Jan končno lahko odpravila domov. A tudi takrat, po enem mesecu s soprogom še nista točno vedela, kaj je narobe z Janom. Po rojstvu Jana sta  izvedela, da je imel epileptični napad, šele predlani pa sta izvedela za diagnozo cerebralne paralize. 

»Janu so rekli, da ne bo mogel nič delati. Da bo le ležal in bo živa rastlina, in da ne bo mogel dvigniti niti rok. A ko sva potem prišla v Ljubljano na nevrološki oddelek, specializantka ni mogla verjeti, da se Jan lahko giba, da brca z nogami.«

 

Na dan tudi do pet epileptičnih napadov

Malega Jana spremlja epilepsija že vseh sedem let. In to ne enkrat letno ali enkrat mesečno pač pa vsakodnevno. Tudi do 4 ali 5-krat na dan. A na srečo ne gre za tipično epilepsijo. 

»Jan se med epilepsijo zagleda, zastrmi in dvigne eno roko. Njega ne trosi. Mi recimo gremo v trgovino in ima napad pa tega sploh nihče ne ve. Ta napad pa traja sekundo, dve ali tri. Je pa recimo dobro to, da Jan normalo naprej diha, da ne izgubi kisika. Če že imamo epilepsijo, hvala bogu, da imamo to blago obliko,« razlaga mama Romana. 

»Ne razumem ljudi, ki strmijo v naše otroke«

Medtem, ko se veliko staršev ne more sprijazniti s tem, zakaj je ravno njihov otrok deležen te bolezni, pa sta se Romana in njen partner hitro sprijaznila s situacijo. Z rojstvom Jana sta tudi dobila nove prijatelje. 

»Najhuje je to, da večina pravi, ‘Joj, kako je bogi.’ To usmiljenje je najslabše. Midva tega ne razumeva zakaj. Isto je na toplem, kot so drugi, je sit, ni žejen, edino toliko da ne more hoditi in se samostojno igrati. Drugače pa je ista oseba kot so vsi drugi. Rabi pač malo več.«

Z izkušnjo stigmatizacije sta se s soprogom srečala od blizu. Sama, kot pravita, ne razumeta ljudi, ki strmijo v otroke kot je Jan.  

»Ne razumem ljudi, ki strmijo v naše otroke. Mi ne strmimo v njihove. Kako bi se oni počutili, če bi njihovim  otrokom  namenjali take obsojajoče poglede? Trdo kožo sem dobila,« še dodaja.

Dokler je Jan še imel normalni voziček, se ni nihče oziral za njimi, zdaj pa, ko ima prilagojenega, pa se ljudje bolj ozirajo. »Bil je tudi primer, ko smo se peljali mimo restavracije v Murski Soboti, pa je obiskovalec dobesedno vstal od mize in gledal, ko smo peljali otroka v vozičku.«

To, da se ljudje ozirajo za njunim sinom ju s partnerjem ne prizadane več, včasih je bolj bolelo. 

Hvaležna vsem sosedom

Sicer pa Romana dodaja, da se s soprogom soočata tudi s številnimi ovirami. Jan bo vsako leto večji in težji, in zato je potrebno razmišljati o dvigalu v bloku, financiranje zanj pa seveda gre iz njunega žepa. Nadvse pa sta hvaležna vsem sosedom za pomoč, ki so je že deležni in je še bodo. Tako jima je omogočeno parkiranje čisto pri vhodu v stanovanjski blok, pomagali pa jim bodo tudi pri financiranju dvigala. 

A ob vsem tem, Romani in njen partner niti za trenutek ni težko. To je del njunega življenja, in z veseljem sta pripravljena narediti vse, da bo Janu življenje čim lepše. 

Projekt Odkrito na spletu sofinancira Ministrstvo za kulturo RS.