Slovenija ni pripravljena na epidemijo demence, hude stiske svojcev, prav tako ljudje ne vedo, kako skrbeti za osebo z demenco. Včeraj je v Pokrajinski in študijski knjižnici Murska Sobota potekal prvi Alzheimer Cafe, neformalna oblika srečanja, ki so nam
Alzheimer Cafe je brezplačna oblika srečanja, ki se izvajajo po vsej Evropi že od leta 1997, ko so se pričela izvajati na Nizozemskem. Pobudnica in koordinator srečanj v Sloveniji je Štefanija Zlobec. Specialisti za demenco so ugotovili, da poleg bolnika potrebujejo pomoč tudi svojci, ki so ob dementnem bolniku izpostavljeni izgorevanju.
Kaj je demenca?
»Je tisto, ko ne veš: ne kdo si, ne kje si, ne kdo so ljudje okoli tebe.« Jaša L. Zlobec
Ni preprosto dojeti, da ljubljena oseba določenih stvari ne razume več prav, da nehote skoraj vse naredi narobe. Možgani so center našega mišljenja, čustvovanja in nadzirajo vse telesne funkcije. Zaradi bolezni lahko pride do motenj v delovanju možganov. Med pogoste bolezni možganov spada tudi demenca. Demenca nastane zaradi bolezenskih sprememb na možganskih celicah. Medicina še ne pozna niti vzroka niti načina zdravljenja te bolezni. Je kronično napredujoča bolezen, ki prizadene možganske celice odgovorne za spomin, mišljenje, orientacijo, razumevanje, računske in učne sposobnosti, sposobnosti govornega izražanja ter presoje. Najpogostejša oblika demence je Alzheimerjeva bolezen, ki predstavlja več kot 65 odstotkov demenc.
Demenca je najdražja bolezen.
Združenje spominčica
Leta 1997 je Aleš Kogoj, ki je bil zaposlen na Psihiatrični kliniki Ljubljana, ustanovil Spominčico. Glavna naloga združenja je pomoč svojcem, ki se znajdejo ob bolniku z demenco. Po Sloveniji deluje že 14 podružnic Spominčice in več skupin za samopomoč.
Ozaveščanje javnosti
Ena najpomembnejših nalog je osveščanje javnosti, prepoznavanje prvih simptomov in zgodnja diagnostika. V Sloveniji je več kot 32.000 bolnikov, v Evropi 9 milijonov, za katere skrbi 27 milijonov ljudi. V svetovnem merilu je 44 milijonov bolnikov, za katere skrbi 3x večje število skrbnikov.
Alzheimer Europe je bila ustanovljena leta 1990 s sedežem v Luxembourgu, v katero je vključenih 37 držav članic, leta 2012 je na letnem kongresu postala polnopravna članica tudi Slovenija. Alzheimer Europe še posebej spodbuja članice k pripravi nacionalnega plana za demenco, ki ga Slovenija še nima. Slovenija je maja letos postala tudi polnopravna članica Alzheimer disease international – mednarodne Alzheimer organizacije.
21. september – svetovni dan Alzheimerjeve bolezni
Na ta dan se organizirajo po vsem svetu »Sprehodi za spomin«. Prvi Alzheimer Cafe v Sloveniji je bil organiziral julija 2012, v Sloveniji se hitro širijo in jih danes obstaja okoli 40, tudi v manjših mestih. Druženje se iz inštitucij preusmerja v centre mest, knjižnice, bistroje in kavarne, z željo destigmitizacije.
Kam po pomoč?
Zgolj pozabljivost še ni demenca. Demenca je mnogo več.
Takoj, ko se opazi prve znake bolezni ,je potrebno obiskati zdravnika, ki bo presodil ali gre za demenco ali kako drugo bolezen. Zdravnik specialist, psihiater ali nevrolog bo opravil pregled, postavil diagnozo in predpisal zdravila, ki so najučinkovitejša v zgodnji fazi bolezni. Svojci bolnika pa potrebujejo čim prej in čim več informacij o poteku bolezni in o tem, kako z bolnikom ravnati.
Svetovalni telefon (059 305 555), dosegljiv vsak delovni ponedeljek, sredo in četrtek med 12. In 15. Uro, www.spomincica.si, aktivni so tudi na socialnem omrežju Facebook in Tweeterju.
Aktivnosti Spominčice, poleg svetovalnega telefona, so tudi organiziranje skupin za samopomoč, izobraževanja »Ne pozabi me«, javne delavnice, glasilo in organiziranje neformalnih druženj za bolnike z demenco in njihove svojce v sodelovanju s strokovnjaki.
Prvi znaki demence
1.Postopna izguba spomina
2.Težave pri govoru (iskanje pravih besed)
3.Osebnostne in vedenjske spremembe
4.Upad intelektualnih funkcij, nezmožnost presoje in organizacije
5.Težave pri vsakodnevnih opravilih
6.Iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari
7.Težave pri krajevni in časovni orientaciji
8.Neskončno ponavljanje enih in istih vprašanj
9.Spremembe čustvovanja in vedenja
10.Zapiranje vase in izogibanje družbi
Kako živeti z boleznijo?
»V središču naj bo človek in ne bolezen. Zato bodimo strpni in prijazni. Vzemimo si čas za jasen in enostaven pogovor. Pristopimo počasi in prijazno, dotaknimo se osebe, ne prepričujmo je v nekaj, česar ne dojame. Vključimo se v skupino za samopomoč. Prebirajmo literaturo in bodimo aktivni« Aleš Kogoj
Demenca je z vidika javnega zdravstva ena najdražjih bolezni ter veliko ekonomsko in socialno breme za družbo, zato bi morala postati ena od prioritet javnega zdravstva. Poleg hude stiske bolnih, njihovih svojcev, osebnih zdravnikov, ki stežka odkrivajo zgodnje oblike demence, se s stisko sooča tudi stroka. Bolezni se drži stigma, o njej se ne pogovarja dovolj in o njej se pozna predvsem njene posledice. Podpore ni v razvoju, raziskavah in v farmacevtski industriji, vzrok - stroški. Posledica vsega tega je, da je zadnje zdravilo, ki lajša posledice bolezni in pomaga bolnikom v zgodnjem obdobju čim dlje ohraniti relativno dobro stanje, na trg prišlo leta 2003.