Za zdravilo, kakršno potrebuje Kris, v Nemčiji plačala zdravstvena blagajna, poroča STA.

Zgodba o dečku, ki trpi za spinalno mišično atrofijo, kot slovenski deček Kris, je v zadnjem času pretresla in združila tudi Nemčijo. Tam je stroške več milijonov vrednega zdravljenja prevzela zdravstvena blagajna. Deček Michael je tako ta teden prejel zdravilo zolgensma in je že v domači oskrbi, poročajo nemški mediji.

Usoda enoletnega dečka iz Ludwigsburga na jugozahodu Nemčije, ki trpi za eno najhujših redkih dednih mišično-žilnih bolezni, je pretresla Nemčijo. Starša Marina in Oleg sta se več mesecev bala za življenje svojega sina. Njegovo zdravstveno stanje je bilo čedalje slabše. Mišice so se krčile, namesto da bi rasle. Vse težje se je tudi premikal in dihal.

Edino upanje je bilo izjemno drago zdravilo zolgensma, ki po navedbah nemškega medija RTL stane 2,1 milijona evrov. Starši so se odločili za zbiranje dobrodelnih prispevkov, čemur so se pridružili številni znani nemški igralci, glasbeniki, športniki in druge znane osebnosti.

Zbrali so 1,3 milijona evrov, a so nato v začetku septembra nemške zdravstvene oblasti sporočile, da bodo zdravljenje plačali iz zdravstvene blagajne. Organizacija, ki je zbirala denar, je sporočila, da bodo zbrana sredstva porabili za druge projekte.

Deček je zdravilo po poročanju nemških lokalnih medijev prejel v torek v bolnišnici v Heidelbergu in je zdaj že v domači oskrbi. »Danes lahko Michael praznuje nov rojstni dan. Z vašo podporo, vašo močjo, vašimi molitvami in vero v čudež nam je skupaj uspelo nemogoče. Na začetku nas je bilo malo. Z vami nas je iz dneva v dan več. Michaelu ste podarili mišice,« so starši zapisali na Facebooku.

Zakaj zdravstvena blagajna ne pomaga pri Krisu?

Z živčno-mišično boleznijo pa se je rodil tudi devetnajstmesečni Kris Zudich iz Kopra, za katerega je edina rešitev genska terapija z zdravilom zolgensma, ki se uporablja v ZDA. To zdravilo prejme samo enkrat, pogoj pa je, da ga prejme do drugega leta starosti.

Ostalo mu je torej samo še štiri mesece, saj bo 28. januarja dopolnil dve leti. Zdravila v evropskem registru zdravil v tem trenutku še ni, zato ga tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje Republike Slovenije ne krije. En odmerek tega revolucionarnega zdravila, ki dokazano pozdravi spinalno mišično atrofijo, pa stane 2,5 milijona dolarjev oziroma dobra 2,2 milijona evrov.

Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so za STA pojasnili, da starši pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali lečeči slovenski zdravniki.

S spleta

Komentarji (3)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.
lauraas (nepreverjen)

Glavno, da država najde miljone za nadstandard migrantov!

lauraas (nepreverjen)

Že večkrat se je zbiralo za popolno zdravstveno zavarovane bolnike, levim vladam so pa vedno tujci z juga več, kot lastni narod. Pri Orbanu tega ni.

Putin (nepreverjen)

Najbole ste spet pomagali pharmacevtskemu lobiju!!!

Starejše novice