Alenko Čurin Janžekovič, upokojeno ravnateljico in učiteljico, je Slovenija spoznala preko odprtega pisma, ki ga je naslovila na zdravnike, javnost, odločevalce. Zaradi svoje bolezni, bolečine in upanja, da bi bila smrt dostojna za vse, je odločevalce poprosila: razmislimo o evtanaziji.
Nedavno je pri Založbi 5ka izdala še knjigo. Misli Alenke Čurin Janžekovič, ki so že na voljo v knjižnicah in knjigarnah, je ubesedila Petra Škarja, knjiga pa opisuje pot od srečnega otroštva, samoizpolnitve v poklicu, do spoznanja Marijana, ljubečega odnosa s starši in na koncu spoznanja, da si zasluži smrt pod svojimi pogoji.
»Sam bog naj jo bere«
Dostojno oditi, ne biti v breme in oditi, ko je še pri zadostnih močeh. »Sam bog naj jo bere« je prikladen naslov knjige ženske, ki si želi spremeniti razumevanje odhoda.
Alenka rada govori o svoji mladosti. Nasmehne se ob vprašanju glede srečnega otroštva. Pravi, da ji mnogi očitajo, da ga opisuje kot preveč romantičnega, a Alenka zatrdi: »Takega se ga pač spominjam.«
Odraščala je z ljubečima staršema in sestro, ki so ji prav tako diagnosticirali bolezen, ki počasi najeda hrustanec. Morquio sindrom - polisaharoza IV prizadene sklepe, kosti in hrustanec, ki razpadajo, oseba pa trpi za groznimi bolečinami.
Bolečine segajo v četrti ali peti razred
Te si lajša s protibolečinskimi tabletami, ki jih jemlje od devetega leta. Starši so najprej opazili obliko nog, ploske podplate, ukrivljeno hrbtenico. Pove, da takrat še ni čutila bolečine, te segajo v njen četrti ali peti razred.
»Moja najljubša šola v Kogu, to je podružnica miklavževske šole. Taka lepa je bila, rumena, velika, z velikimi okni. To mi je bilo fascinantno kot otroku, kako bomo ven gledali. Pa še vinogradi,« se rada spominja šolskih dni. Do avtobusne postaje, dva kilometra in pol, je morala hoditi, kar je že bilo utrujajoče.
Starša sta jo velikokrat vozila. Spomni se utrujenosti, bolečine. »Pač ta bolezen je takšna, da se razvija s človekom. Bolj si star, več je težav,« doda Alenka.
Zboleli sta obe sestri, diagnosticirani sta bili leta 1969 v Zagrebu, a razmišljanja o dostojni smrti so se pričela pri sestri Nevenki, ko je med delom novinarke raziskovala dome za starejše. Kmalu sta obe vedeli, da si umiranja na postelji ne želita.
Kljub bolezni sta se obe, tako Alenka kot Nevenka, izpolnili poklicno. Alenka se z velikim nasmehom spominja na svoje učiteljske dni. Od malih nog je vedela, da hoče poučevati.
»Zato je to moj sanjski poklic,« veselo nadaljuje. Ljubezen do plesa, glasbe in učiteljstva je združila v poklic glasbene učiteljice. Kasneje je sledila še funkcija ravnateljice.
Ljubezen do poučevanja, spoznavanje Marijana in hči, ki jo ima rada kot svojo
Odločitev, da ne bo imela svojih otrok, izvira že iz časov, preden je spoznala moža Marijana.
»Včasih pa so le prišli prebliski, življenje kot življenje. Takrat sem rekla ne, ker se mi je zdelo preveč sebično, da rodim otroka, ki bo mogoče podedoval bolezen, kot jo imam sama,« je jasna.
»Takega otroka nočem, ker vem, da bi bila do njega prestroga. To je preprosto izhajalo iz tega, ker sem vedno tako razmišljala: 'Če zmorem jaz, potem zmorejo tudi drugi',« nadaljuje.
O tem se je pogovorila tudi z možem. Po besedah Alenke Marijan pravi, da jo je spoznal na stopnicah bloka. Med smehom pove, da se ona tega ne spomni, a Marijan je vedel, da je zanj konec iskanja.
Alenka sicer z nasmeškom prizna, da so ji bile zmeraj všeč policijske uniforme, a moža si pač ni iskala.
»On pravi, da je takoj vedel, da je to to. Dobro, mogoče je res vedel. Za njim sta bila dva neuspešna zakona, mogoče se je zavedal, da rabi žensko, ki je drugačna. Že na videz,« se pošali.
Le stežka se je pripravila, da je Marijanu povedala, da ne želi svojih otrok. Ležala mu je na kolenih, misli pa so drvele. Odločila se je, da mu pove. Pove, da se je hitro odločil, da to sprejme.
Rada govori o tem, kako se je z otroki pogovarjala. Vmes doda, da so bili to vsi njeni otroci, tisti v šoli, s katerimi je bila obkrožena vsak dan. Takrat se je odločila, da ni vprašanja, na katerega ne bo odgovarjala. Otroci v šoli so spraševali, Alenka je potrpežljivo iskala odgovore.
Pove pa tudi, da ima hči. Svojo, čeprav biološko od Marijana. Z njo in možem Alenka živi družinsko življenje.
Umrla je mama, Alenka pa je zanjo želela le odrešitev
Kar pa jo je dokončno prepričalo, da si vsak človek zasluži dostojno smrt, pa je spremljanje svoje mame pri zadnjih dneh. Na koncu je bivala v domu starejših, tam je preživela zadnja tri leta svojega življenja.
»Tista tri leta, ko sva bila vsak dan v domu, so mi dokončno razjasnila, da tega pa si res ne želim. Nočem kritizirati osebja, ampak biti tako odvisen ... Saj je to realnost, ampak to gledati zraven ... Ne. To je bila grozljivka,« pripoveduje.
V materinih zadnjih dneh je tako poskrbela, da je zdravnica pristala na to, da je mami dala protibolečinsko terapijo. Te sicer varovanci domov niso deležni, saj se lahko daje le v bolnišnicah. Zdravnica ji je zagotovila teden dni protibolečinskih zdravil.
Mama se je ob koncu izteka tistega tedna poslovila. »Moram reči, res, moram reči, da sem bila neizmerno srečna, da niso 'komplicirali' zdravniki v domu. To spada k paliativni oskrbi. To bi moral vsak, ki je ležal z bolečinami v domu za starejše, dobiti,« je jasna Čurin Janžekovič.
Zanjo je bila to kaplja čez rob. Tega sama ne želi doživljati.
Vrh ledene gore težka operacija, nato dokončna odločitev ... Umreti v Švici.
O dostojni smrti je razmišljala že dolga leta, a vrh ledene gore je predstavljala težka operacija. Sedela je na kosilu, ko je začutila, da je z nogo nekaj narobe. Ugotovili so, da je pet let nogo razjedala bakterija.
»Krivi smo bili čisto vsi. In zdravnica, in jaz, in ortoped. Kasneje sem našla papirje, ki jih noben od nas ni prebral. Na zadnjem slikanju je bilo zapisano, da se na levi nogi ob stegnenici dogaja neko vnetje,« zgodbo začne in šaljivo prida, da je ortoped rekel, da je »stegnenica šoderjama«.
Najprej se je začelo zdravljenje z antibiotiki. V nogi je bil le distančnik, ki je poskrbel, da so lahko kasneje vstavili protezo. Kolk, stegnenica in koleno v enem delu - to so takrat zdravniki v Ljubljani delali prvič.
»Bilo je kot slon v trgovini s porcelanom. Takšna težka noga. Mislila sem, da tehta tono,« nadaljuje Alenka, ki si je prav po tej operaciji dokončno uredila dokumentacijo za Švico. To je bilo leta 2018.
Danes ima 'zeleno luč', kot reče sama. Pomeni, da že ima zdravnika v Švici, ki ji bo zmešal koktejl po katerem se bo življenje Alenki končalo.
A birokratske poti ni konec. Preden se bo dokončno odločila, da je čas za odhod, bo potrebno še pol leta pridobivanja nove dokumentacije. Določeni dokumenti ne smejo biti stari več kot toliko.
»Če bi si danes mislila, da imam vseh dovolj in grem ... Pa ni šans! Imam še borbo z birokracijo,« v smehu doda Alenka.
Verjame, da so tudi v Sloveniji ljudje, ki bi podprli zakon
Po dostojno smrt se mora torej odpeljati v Švico. Ne le, da ni blizu in je ta pot mnogim nedostopna, težava je tudi v tem, da mora oseba do prostorov, kjer umre, priti v dovolj dobrem stanju, da lahko sama spije koktejl. Po švicarskih zakonih gre le za pomoč pri samomoru. To preprosto pomeni, da zdravnik nameša koktejl, spije pa ga pacient sam.
Razmišljala je, da želi tudi sama doprinesti k temu, da se prične v Sloveniji o tem govoriti. Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja je predlog zakona, ki ga je podalo Združenje za dostojno starost Srebrna nit.
Ta zakon bi uveljavljal samostojno, avtonomno odločitev trpeče osebe, da zaprosi za pomoč pri končanju življenja. Od te odločitve pa bi lahko oseba kadarkoli odstopila.
Birokracije bi sicer bilo prav tako veliko, vse bi morala preglejevati komisija. Alenko zaskrbi, kdaj se bodo komisije sestajale. A razume, da je vsaj del birokracije v tem primeru neizbežen.
»Alenka, kdaj pa boš te šla?«
Vprašanje, ki ga nismo upali zastaviti. A naslovi ga je kar sama. Izgovori ga z nasmeškom, saj pove, da smrt pri njih doma ni tabu tema. Pravi, da bi že šla, če ne bi bilo moža.
Vesela je, da so napisali knjigo, s katero skuša obelodaniti temo, ki je mnogo ljudi ne razume. »Ljudi je strah, da se bo nekdo drugi moral zanje odločati,« doda.
Na vprašanje, zakaj je pomembno, da do sprejetja takega zakona pride v Sloveniji pove, da je izziv predvsem opazovanje svojega telesa. Pri njeni bolezni je napadena tudi hrbtenjača in zgodi se lahko, da se ji pretrga tudi kak živec. To bi povzročilo, da vsa načrtovanja padejo v vodo, ostala bi doma, v redni oskrbi, na postelji.
Dodaja, da sicer imamo v Sloveniji dokument o vnaprejšnji zavrnitvi zdravstvene oskrbe. A tudi to področje ni primerno urejeno. Lastništvo dokumenta ne prikazuje zdravstvena izkaznica, kar pomeni, da zdravniku ni na dosegu roke.
»Moram priti tja v takšnem stanju, da lahko to izvedemo. Če ne, bom živela tako kot živijo ljudje v domovih. Tega pa si res ne želim,« še poudarja.
Ko bo čas prišel, jo bo na pot spremljal mož Marijan. Peljala bosta hči in zet. Alenka pa dodaja, da sta se javili še dve ženski, del njenega življenja, ki bi jo želeli na to pot pospremiti.
»Moje telo je mnogo starejše od mojega uma,« zaključi.
Ob tem izpostavi tudi osebno asistentko, ki ji pomaga na vsakodnevni ravni. A dodaja, da se ji ne zdi pravično, da so za osebno asistenco prikrajšani starši otrok s posebnimi potrebami, ki so mlajši od osemnajst let.
Čurin Janžekovič: »Če bi pri nas bilo beleženo, koliko ljudi odide v Švico, bi videli, da jih je veliko«
Želi si, da bi ljudje razumeli, zakaj je pomembno umreti dostojanstveno, zakaj je pomembna paliativna oskrba. Upa, da bo knjiga pripomogla k razumevanju odhoda pod svojimi pogoji.
»Ne želim pa si, da bi bili tisti, ki so v duhovništvu, kjerkoli na pomembnih mestih, ne želim si, da bi oni v imenu ljudi vplivali na to, da zakonu ne bi uspelo,« je skrb Alenke.
Dovolj ji je, da njeno zgodbo razume le ena oseba, da knjiga pomaga le enemu.
Švici pa sicer še zmeraj mnogi očitajo, da služijo na tako imenovanem 'samomorilskem turizmu'. Alenka pravi, da je zanjo odhod v Švico daleč od turizma, »je svetla točka«.
»Takšna je moja volja, takšna je moja odločitev. Včasih mi kdo reče 'Kaj ti pa manjka'. Materialno mi res nič ne manjka, imam vsega preveč. Če se poglobiš, če se pogovarjaš ... Ja ... Fizično mi veliko manjka,« pove.
Med koronskim časom pa sta bila prizadeta tudi Alenka in njen Marijan. Redno sta hodila na ples, kamor zaradi epidemije več ne moreta. Alenka prizna, da vidno peša odkar več ne pleše, saj je prav zaradi plesa ohranjala kondicijo in težo.
Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.
Starejše novice
