GANLJIVO: Trije hudo bolni otroci vas potrebujejo, da bi normalno odraščali. Tako lahko pomagamo

Zbrana sredstva bodo trojici omogočila več terapij in boljše zdravljenje. Organizatorji, na čelu s predsednikom Lions kluba Lendava Matejem Zadravcem si v akciji želijo doseči čimveč pomurskih filantropov, ki lahko pomagajo preko SMS sporočil s ključno besedo HRABRI5 na 1919 ali kar preko tekočega računa Lions kluba.

Prav tako pa sta v akcijo vključeni dve podjetji, ki kažeta odgovornost in empatijo do okolice – podjetje Virs in Martmetal.

Lucija Ilona - edina z redko boleznijo v Sloveniji

Lucija Ilona ima 7 let. Vsak dan obiskuje Zavod Dornava, kjer je vključena v posebni program vzgoje. Ima redko gensko mutacijo TUBA1A, edina trenutno odkrita v Sloveniji. Je vesela, radovedna punčka in to navkljub velikim oviram, ki ji ne dovolijo svobodnega odkrivanja tega sveta.

Rada zlaga stvari, posluša pesmi, kolesari na posebej prilagojenem kolesu, gre na sprehode s sestrico, zelo rada tudi ponagaja. A pri igrivosti jo ovira to, da je težko gibalno ovirana, ima hud duševni zaostanek, hudo slabovidnost, ne govori in ima skoliozo. Lucija je popolnoma odvisna od pomoči druge osebe.

Potrebuje doživljenjsko fizioterapevtsko obravnavo

Lucija pri svojem razvoju potrebuje doživljenjsko fizioterapevtsko obravnavo, obravnave za slepe in slabovidne, delovno terapijo, hipoterapijo, hidroterapijo in kraniosakralno terapijo.

Trenutno staršem iz finančnega vidika največ izzivov predstavljajo samoplačniške fizioterapije, na katere Lucijo  vozijo v 30 km oddaljeno Tišino.

Ena fizioterapevtska obravnava stane 30 evrov. Lucija za ohranjanje kondicije, vertikalizacijo in preprečitev ostalih, novih zdravstvenih težav potrebuje čim več teh terapij.

Navihanega Luko čaka nešteto operacij

Luka je star 15 mescev in je zelo navihan fantek. Nasmejan, razigran, noben dan z njim ni enak. Vsak dan znova dokazuje, da zmore vse in tako staršema vliva upanje. Ob tem pa dokazuje, da je zares velik borec.

Rodil se je namreč s prirojeno boleznijo sklepov. Njegova gibljivost v sklepih je omejena, prav tako težko diha, zato potrebuje intenzivne fizioterapije, masaže in raztege, ki jih dobiva vsak dan doma, večkrat tedensko pa potrebuje tudi redno fizioterapevtsko obravnavo.

Pretežno se bo zdravil v tujini

Poleg sklepov je Luka imel težave tudi z dihanjem, prehranjevanjem, srcem in hipotonostjo, pri čemer pa so bile ključne težave rešene z rednimi terapijami. Vsak dan nosi opornice za stopala, kolena in dlani. Čakajo ga še številni posegi: operacija obeh kolkov, stopal, sprostitve vezi pod koleni in operacije prstov na rokah.

Starši vse posege načrtujejo v tujini, saj se Luka na ortopedski kliniki v tujini uspešno zdravi že od rojstva. Po opravljenih posegih Luko ponovno čaka intenzivna rehabilitacija,da bo lahko tudi uspešno napredoval

Petletnemu Ivanu otežen vsak nujen poseg

Ivan je star 5 let in pol. Rojen je z VACTERL asociacijo, redko boleznijo, katere ime pomeni, da vsaka črka iz  besede bolezni predstavlja napako na določenem organu: vretenčne okvare, analna atrezija, srčne napake, traheoezofagealna fistula, atrezija požiralnika, ledvične okvare in okvare okončin.

Diagnosticirana mu je tudi hemofilija B oblike, ki dodatno otežuje vsak operativni poseg, saj zahteva intenzivnejšo pripravo in daljši čas okrevanja.

Premagal je štiri operacije srca

Trenutno ga spremljajo še nerešene abdominalne in urološke težave, občutljiv imunski sistem še posebej pa ima Ivan ogromno težav s srcem. Do sedaj je bil operiran štirikrat. Zdravi se v Italiji, kjer menijo, da bo ob dobrih izvidih naslednji veliki srčni poseg imel čez tri leta.

V Ljubljani so za njega načrtovali dva urološka posega v roku enega leta. Zaradi zavlečenih terapij in zdravstvenih posegov v času koronavirusa, je sedaj še posebej pri uruloških posegih, potrebno pohiteti.