Ob svetovnem dnevu redkih bolezni: Družine takšnih otrok resnično nujno potrebujejo pomoč

V društvu Viljem Julijan se zato vsako leto ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28. februarja, zavzemajo, da ozaveščajo o njih. 

»Družine otrok s hudimi redkimi boleznimi resnično nujno potrebujejo pomoč«

To leto se v društvu zavzemajo predvsem zato, da ozavestijo, kako pomembno je, da prejmejo družine z otroki, ki imajo tovrstne bolezni, dodatno pomoč.

»Družine otrok s hudimi redkimi boleznimi resnično nujno potrebujejo pomoč v obliki medicinske ali patronažne sestre, ki bi lahko prišla na dom ter bi razbremenila starše s tem, da bi za vsaj nekaj ur ali nekaj dni prevzela paliativno nego in oskrbo otroka,« pravita Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja Društva Viljem Julijan.

»Zato si bova z vsem srcem prizadevala za to, da bodo družine v Sloveniji to pomoč tudi dobile.«

Otroci s takšno boleznijo potrebujejo 24-urno stalno oskrbo

Zaradi možnosti hudih zdravstvenih zapletov, kot so epileptični napadi, težave z dihanjem, premalo kisika v krvi, razne okužbe, rane, visoka vročina, potrebujejo otroci, ki trpijo za takšno boleznijo stalno oskrbo in nego.

»Mnogokrat mora biti tovrstna oskrba in nega 24-urna ter na ravni strokovne zdravstvene oskrbe, saj lahko zapleti ogrožajo življenje otrok.«

Kot opozarjajo v društvu, otroci z redko boleznijo večinoma ne morejo storiti ničesar sami, pogosto celo ne govorijo in se ne premikajo. Njihova nega tako lahko traja tudi več let in je za starše fizično, psihično in čustveno izredno zahtevna.

Duševne stiske, izgorelost ter strah za otroka

To seveda ne pomeni, da starši ne želijo negovati svojih otrok ter skrbeti za njih, vendar pa se je treba zavedati, da lahko pri starših prihaja do izgorelosti ter duševnih stisk.

»Starši se ves čas soočajo s strahom, kdo bo negoval otroka, če zbolijo ali če zaradi kakšnega drugega razloga ne bodo mogli biti ob otroku.«

»Še posebej zahtevna je situacija staršev, ki so samohranilci, kar v primeru redkih bolezni ni redkost. Prav tako imajo lahko starši dva ali več otrok z redko boleznijo«, še dodajajo v Viljem Julijan. 

Pomagate lahko tudi vi 

Osebna podpora in solidarnost do družin otrok z redkimi boleznimi je zelo pomembna. V društvu si želijo, da noben otrok s hudo boleznijo in njegova družina ne bi bili več deležni kakršne koli oblike stigmatizacije ter da te bolezni ne bi bile več tabu.

S pomočjo projekta »Srčne zgodbe malih borcev«, izpostavljajo osebne zgodbe takšnih družin ter širijo ozaveščenost o teh boleznih. 

Ker je pomoč družinam nujnega pomena, so v društvu začeli posebno zbiralno akcijo, v kateri se zbirajo sredstva, s katerimi bodo lahko sami krili stroške pomoči medicinskih sester na domu družin malih borcev.

Svojo dobrodelnost lahko izkažete tudi vi in prispevate SMS s ključno besedo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (sklad Viljem Julijan)