Komaj štiriletna deklica se bori s hudo gensko boleznijo, za katere zdravila še enkrat ni. Društvo Viljem Julijan z zbiralno akcijo za razvoj genskega zdravljenja poskušati reši življenje ljubke deklice. Tudi vi ji lahko pomagate.
Cockayne sindrom – tip B je zelo redka prirojena bolezen, ki je posledica okvare v genu. Za bolezen trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja.
Bolezen, ki spominja na prehitro staranje, povzroča težko zdravstveno stanje: poškodbe in okvare v različnih predelih telesa, v možganih, jetrih, ledvicah in drugih organih.
Osebe z boleznijo hitrega staranja so tudi visoko občutljive na sončne žarke. Bolezen povzroča tudi poškodbe vida in sluha, že pri zgodnji starosti lahko vodi v slepoto in gluhost.
Povprečna življenska doba bolnikov je zgolj 12 let.
Kako lahko pomagate?
Na številko 1919 lahko pošljete SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10.
Sredstva lahko tudi nakažete na TRR Društva Viljem SI56 0400 0027 7357 570, s sklicem SI00 111888 in namenom »Za Karolino«.
