Mateja in Aleš iz Beltincev že nekaj časa bijeta boj z birokrati za zdravje in dostojno življenje svoje dobrih 16 mesecev stare hčerkice Amaje, ki je brez enega očesa, enaka usoda pa zaradi raka čaka tudi drugo oko.
Amaji odkrili tumor v očesu
Zdravstveni zapleti Amaje so se začeli kmalu po porodu, saj je zgodaj zbolela za pljučnico in je morala v bolnišnico.
»Že prej sem opazila, da ima eno oko zeleno, kar je bilo presenetljivo. Zato sem to omenila zdravnikom, ker sem mislila, da ima sivo mreno. Zdravnik so opravili preglede in odkrili genski rakasti tumor.«
To je najpogostejši maligni očesni tumor v otroški dobi. Pri Amaji so bolezen pravočasno odkrili, da se ni le ta razširila. Sicer pa je Amaja običajen otrok, ki normalno raste in se razvija. Edini težava je, da ne vidi in se pogosto zaletava v steno ali ograjo, hodi prek igrač, ki jih ne vidi, še dodaja mama Mateja.
Po mnenju komisije niso upravičeni do nadomestila
Ker Amaji grozi izguba tudi drugega očesa, mora na vsake dva do tri tedne na pregled v Ljubljano, kar pa za družino, kjer je zaposlen samo oče Aleš, ki prejema le okoli 600 evrov plače, predstavlja velik strošek. Mama Mateja prejema le okoli dvesto evrov otroških dodatkov in nadomestila za nego otroka, saj so jo odpustili tik pred odhodom na porodniški dopust. Zdaj ji kljub hudo bolni hčerki bolniška ne pripada. Prav tako jim je Center za socialno delo Lendava zavrnil prošnjo za uveljavitev pravice do delnega plačila za izgubljeni dohodek.
V obrazložitev so zapisali, da deklica „nima težke motnje v duševnem razvoju oziroma ni težko gibalno ovirana. Iz obrazložitve zdravniške komisije je še razvidno, da deklica ni slepa, ni težko gibalno ovirana, ni težko umsko manj razvita zato ji delno izplačilo za izgubljen dodatek ne pripada ...“.
Da pa to ni zadosti, si morajo poiskati novo tudi stanovanje. Živijo namreč v najemniški hiši, ki pa se prodaja.
Mama v službo ne more
Amaja ne hodi niti v vrtec, saj mora otrok za v vrtec biti popolnoma zdrav in pediatrinja takšnega potrdila za sprejem v vrtec ne more izdati. Zato si Mateja ne more poiskati službe, pogoste pa so tudi poti v Ljubljano. Razmišljali so tudi o varuški na domu, a bi za to šla polovica očetove plače.
»Lahko je samo sram našo državo, da za vse imajo denar, našim otrokom in družinam pa ne morejo ali še bolj nočejo pomagati. Kaj je najin otrok kriv, da je zbolel, saj ga ne morem odvreči. Mi smo se sprijaznili, da je naš otrok bolan in da potrebuje našo pomoč. Zato sva hvaležna dedkoma in babicama, ki nam v veliko pomagajo, da vsaj životarimo iz meseca v mesec.“
Vendar pa kljub vsem težavam Mateja in Aleš ne bosta obupala, saj sta prepričana, da bo njuna hčerka še dolgo živela. Zato ji bosta stala ob strani, in kot pravi Mateja, raje sama ne bo jedla, samo da bo lahko pomagala hčerki. »Med denarjem in zdravjem otroka, je vedno slednje na prvem mestu,“ še dodaja.
