Mala Lara iz Murske Sobote se že 22 mesecev bori z zahrbtno boleznijo. Mamica Urška Selčan vas prosi za pomoč.
»Bilo je nekega večera, ko se je Lara za nekaj časa zastrmela nekam daleč. Začela je jokati in ta jok se ni končal ... Takrat je bila Lara stara le tri tedne. Začel se je boj - bolnišnica Murska Sobota, Pediatrična klinika Maribor in Pediatrična klinika Ljubljana - nevrološki oddelek. Hudo boleči pregledi, preiskave ... Stiska, pritiski in bolečina v srcu so nas spremljali 12 dni, dokler ni bila postavljena diagnoza,« začne zgodbo Urška Selčan iz Murske Sobote in pristavi besede zdravnikov: »Vaša hčerka ima hudo obliko mitohondrijske citopatije, Leigh syndrom, simptomatsko epilepsijo in s tem posledično hud razvojni zaostanek. Bolezen, ki je zelo redka in napoveduje smrt. Vaša deklica bo živela največ eno leto. Zdravila za to bolezen ni.«
Lara je rojena borka, tako kot mamica
Besede, ki bi strle srce vsake matere. In tudi Urškino srce so strle. A jo je vzela v naročje in ji prišepnila: »Mamica je borka in ti boš tudi!« Od takrat je vsak dan nov boj in Urška si želi le, da bi lahko Lari zagotovila boljše pogoje za življenje: »Postaja vedno težja, premajhno je tudi osebno vozilo za invalidski voziček, ki ga pravkar pričakuje, njena posebna prehrana se plačuje, nevrofizioterapija prav tako ...« Lara je sedaj stara 22 mesecev in upanje v Urški še ni ugasnilo. Prav tako ne v njenih prijatelji in sodelavcih, ki kot Skupina za pomoč Lari to pripravljajo dobrodelno prireditev.
Pomagajmo Lari!
Koncert za malo Laro bo 26. oktobra v Spartacusu v Murski Soboti, že od desete ure naprej pa se bo na isti lokaciji odvijala dobrodelna prireditev namenjena otrokom. Nastopili bodo plesna šola in pevski zbor iz vrtca Ringa Raja in Gozdiček, ritmični gimnastiki v spremstvu Anice Djordjević, Mlada beltinška folklora v spremstvu Jelke Breznik, Plesna šola Urška, žonglerja in klovna Anita in Stanko Polajnar, MK ILLUSION Matej & Mihael in čarodej.
Program bo povezoval Rado Mulej, potekalo pa bo tudi ličenje odraslih z Mileno Pozderec in njeno skupino ter poslikava obraza otrok v sodelovanju z OŠ III in vzgojiteljicami iz vrtca. Otroci se bodo lahko slikali z maskotami, na pomoč pa bo priskočilo tudi Društvo tabornikov Rod veseli veter, ki bo prikazalo spretnostne veščine tabornikov in peko slastnih palačink. Od 16. ure naprej vas bodo zabavali udeleženci Kitarskih delavnic Tadeja Ropoše, Aeternum, Nika Zorjan, Pero Lovšin, Eva Boto, D'Kwaschen Retashy, Samo Budna, Srakova banda, Fireflys in Zlata žila.
Na prizorišču bo tudi nastavljen zabojnik za zbiranje papirja, zato lahko ves papir, ki se vam nabira doma prinesete tja. Izkupiček od zbranega papirja, bo namenjen Lari. Prav tako lahko pomagate Lari z nakazilom denarja preko transakcijskega računa Škofijska karitas Murska Sobota, Martjanci 71, 9221 Martjanci, IBAN: SI56 2490 0701 0038 356 - koda namen: CHAR Namen: LARINA ZGODBA Referenca: SI99
V primeru dodatnih informacij se lahko obrnete na kontaktno osebo Metko Babič (041 756 161).
Stopimo skupaj in pomagajmo mali Lari!
