Fundacija CTNNB1 - Koraki za Urbana in društvo Palčica Pomagalčica dobra dva meseca zbirata sredstva za razvoj posebnega zdravila za dečka Urbana. Zbrali so 1.150.000 evrov, tudi s pomočjo uspešno končane prodaje Urbanove srečke.

»Tako nam trenutno do potrebnih dveh milijonov manjka še 850.000 evrov,« je pojasnila Urbanova mama Špela Miroševič.

Kot so v fundaciji napovedali v sporočilu za javnost, bodo nadaljevali zbiranje sredstev, tudi s pomočjo dobrodelnega koncerta slovenskih in tujih glasbenikov septembra v ljubljanskih Stožicah.

Za pomoč dečku Urbanu, ki se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti, sta se namreč starša povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. In sicer tako, da na različne načine zbirata sredstva, tudi z dobrodelnimi srečkami.

Po zaključku prodaje dobrodelnih srečk so izžrebali 55 dobitkov v obliki hotelskih storitev, različnih razvajanj, jadranja in opreme za šport, ki se prav te dni že delijo izžrebancem, skupaj s prvim dobitkom v vrednosti 10.000 evrov, so zapisali v sporočilu za javnost

Prispevamo lahko s sporočilom ali nakazilom

V torek so malemu Urbanu podporo izrazili tudi člani slovenske košarkarske reprezentance, pri čemer je Edo Murić med drugim dejal: »Mi ne sežemo do kolen Urbanu in tudi njegovim staršem. Privoščimo jim, da bodo lahko mislili še na kaj drugega kot na to bolezen«. Urbanu so med drugim podarili tudi podpisano majico.

Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo URBAN5 na številko 1919 in prispevali boste pet evrov za nadaljevanje izdelave genskega zdravila za Urbana. Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, A1 in Telemacha. 

Prispevate lahko tudi preko bančnega nakazila: SI56 6100 0002 5350 715 (Fundacija CTNNB1, Dalmatinova ulica 5, 1000 Ljubljana).

Komentarji (11)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.
realnooo (nepreverjen)

MELI STE DONCICA PA DRAGICA, LEJKO TUDI POGACARA IN OSTALO SMETANO KERI FAJN IDE.
ZAKOJ VEDNO CECATE RAJO!???

.... ..... (nepreverjen)

Debeli fuknjenec zakoj tij že cejlo življenje cecaš državo. Prekleti socialaš.

In reply to by realnooo (nepreverjen)

Nič j se ti nej (nepreverjen)

Kakšno je to kruto zdravljenje,ko se zdravljenje nekomur nakaže več milijonov evrov???

oborol (nepreverjen)

naj dajo politiki keri so pokradli marsikaj, navadni narod nima nič, jebat ga, i mi se mučimo ne samo bolni in deca.

Vej pa (nepreverjen)

S čin lejko pomagamo debelomu Fuknjenci, ka se nede več mučo. Ma štou bar kakšen predlog?

realnooo (nepreverjen)

clovik kak te nej sran ka taksne talas kiriji.

In reply to by Vej pa (nepreverjen)

.... ..... (nepreverjen)

Kak nej tebe že cejlo življenje sran ka socialno vlečeš.

In reply to by realnooo (nepreverjen)

aprak (nepreverjen)

hvala bogu keri vlečejo socialko, ti vsaj majo nekaj v glavi, da ne bodo delali za drobiž, heheheheheh

In reply to by .... ..... (nepreverjen)

F. Satahovci (nepreverjen)

Poglednen okoulig štale, mogo bi meti šče kakšen biikofski štrik.

.... ..... (nepreverjen)

Za debeloga fuknjeneca de vredi.

In reply to by F. Satahovci (nepreverjen)

-uču (nepreverjen)

Ne razmin kak lejko eno zdravljenje telko košta?? ka doktori telko stanejo? oni bi morala zastonj delati če nega penez ka rešijo življenje? Če pot košta telko??? v vsakon avijoni se lejko za takšne primere najde fraj plac. Če košta bolnica pol leta ka nešče tan spi?? še najbokši hotel ne stane telko tisti ka so pa v bolnici ka delajo tan pa so že plačani ka so tanČe košta ka nešče meša tablete inekcije genske mutacije popravla?? ?? tisti itak dobijo plačano pa lejko to zraven pri malici bi napravili. ali kakšna surovina telko stane?? Enostavno ne razmin kak lejko nekaj telko stane ka bi nešče pravo ge to nemo napravo ka san nej dobo plačano. tisti ka to znajo ozdraviti pa itak se že v penezaj vsi kopajo

Starejše novice