Smrt je beseda, ki Alenke Čurin Janžekovič več ne prestraši. O smrti, življenju ali pač koncu po odhodu je veliko prebrala. Zdaj ne bere več. Le še sprašuje se, kaj bo, ko se srce ustavi. Kmalu se bo odpravila v Švico, umreti - pod svojimi pogoji.
Je to privilegij, jo vprašamo. Ne, to bi morala biti pravica, je jasna.
Smrt dostojna za vse
Z Alenko smo se nazadnje pogovarjali novembra 2021. Takrat je vedro spregovorila o svojem življenju, otroštvu, pa bolezni in borbi za pravico do evtanazije. Še zmeraj pokaže to strast in z veseljem izpostavi, da je predlog zakona o evtanaziji naposled pripravljen. Mnogi tako, če bo zakon enkrat sprejet, ne bodo rabili sesti v avtomobil za dolgo potovanje do Švice za dostojno smrt.
Alenka Čurin Janžekovič je upokojena ravnateljica, učiteljica, Slovenija pa jo je prvič spoznala preko odprtega pisma, ki ga je naslovila na zdravnike, javnost in odločevalce. Zaradi svoje bolezni, bolečine in upanja, da bi bila smrt dostojna za vse, se je izpostavila z željo po debati in razmisleku o evtanaziji.
Leta 2021 je pri Založbi 5ka izdala še knjigo. Misli Alenke je ubesedila Petra Škarja, knjiga Sam bog naj jo bere, pa opisuje pot od srečnega otroštva, samoizpolnitve v poklicu, do spoznanja Marijana, ljubečega odnosa s starši in na koncu spoznanja, da si zasluži smrt pod svojimi pogoji.
In prav tako bo kmalu odšla.
Bolečine segajo v četrti ali peti razred, zdaj postajajo prehude
Alenka je svoje otroštvo preživela z ljubečima staršema in sestro, ki so ji prav tako diagnosticirali bolezen, ki počasi najeda hrustanec. Morquio sindrom - polisaharoza IV prizadene sklepe, kosti in hrustanec, ki razpadajo, oseba pa trpi za groznimi bolečinami.
Ni presenečenje, da taka bolezen vpliva na celoten življenjski slog. Kljub sindromu pa sta se obe sestri, Alenka in Nevenka, poklicno izpolnili. Alenka se učiteljskih dni spominja z nasmeškom, saj je že od malega vedela, da hoče poučevati.
Zaradi diagnoze pa se je odločila tudi, da ne bo imela svojih otrok. Ta odločitev izvira iz časov, še preden je spoznala moža. Marijan je imel za seboj že dva neuspešna zakona, ko je spoznal Alenko. Ko pa se je med njima razvila ljubezen, pa je dobila še hči - biološko Marijanovo, a rada poudari, da je to tudi njena hči.
Umrla je mama, Alenka pa je zanjo želela le odrešitev
Kar pa jo je dokončno prepričalo, da si vsak človek zasluži dostojno smrt, pa je spremljanje svoje mame pri zadnjih dneh. Na koncu je bivala v domu starejših, tam je preživela zadnja tri leta svojega življenja.
»Tista tri leta, ko sva bila vsak dan v domu, so mi dokončno razjasnila, da tega pa si res ne želim. Nočem kritizirati osebja, ampak biti tako odvisen ... Saj je to realnost, ampak to gledati zraven ... Ne. To je bila grozljivka,« je jasna.
Zanjo je bila to kaplja čez rob. Tega sama ne želi doživljati.
»Alenka, kdaj pa boš te šla?«
To je vprašanje, ki si ga na zadnjem pogovoru nismo upali zastaviti. Naslovila ga je sama. Vprašanje je že takrat izgovorila z nasmeškom in pridala, da govor o smrti ni tabu tema.
Takrat odgovora na to vprašanje še ni poznala. Vedela je, da mora odločitev sprejeti, ko je telo še zmožno priti do Švice. Kaj bi se zgodilo, če si v tem trenutku zlomi kost - to je vprašanje, na katerega ne pozna odgovora.
Datuma odhoda še nima, a ta se nezadržno bliža. Konec februarja ali začetek marca - takrat ji bodo v Švici pomagali končati življenje. Pod njenimi pogoji, z roko v roki z Marijanom in v stanju, ko je še dovolj močna, da se poslovi. Šla bi že prej, pa ji do decembrskih praznikov ni uspeli urediti dokumentacije.
Na pot se bo odpravila v krogu družine. Spremljal jo bo mož Marijan, hči in njen mož. O tem, kdo bo v sobi ko zatisne oči, se še pogovarjajo. Marijan zagotovo, morda tudi hči.
Med razigranim smehom še šaljivo izpostavi, da se je datum zamaknil, saj je zdravnik, ki bo vodil postopek v Švici, februarja na dopustu.
»Če res nisi v tisti grozni fazi bolezni, še se to zdrži, če pa ne, pa je res malo smešno,« šaljivo doda.
»Karkšnokoli gibanje ti poveča željo po življenju«
Želi poudariti, položiti na srce, pomen gibanja. Z Marijanom sta pred epidemijo redno plesala. Marijan ju pohvali, da sta znala plesati celo deset različnih vrst plesov.
Prišla je epidemija in plesne dvorane so se zaprle. Takrat sta nehala aktivno plesati. Kilogrami so nekoliko poskočili, bolezen je napredovala. Alenka je prepričana, da se še ne bi poslavljala, če bi še lahko plesala.
Poudarja moč gibanja, kakršnega koli, samo da je telo v pogonu. Ponovno se pošali, da sicer vsaj hujša več ne. Uživa v hrani in zdaj se več ne 'drži nazaj', se ne rabi, se pošali.
»Zdaj sem samo sebe res postavila na prvo mesto«
V družini se odprto pogovarjajo o njem odhodu. Ob prihodu nas do mize pospremi Marijan in takoj je jasno, da tema ni tabu. Ko čakamo, da se pridruži Alenka, pove, da bi letos slavila štirideset skupnih let. Začne razlagati, da jih ne bosta slavila skupaj - pa se hitro popravi. Bosta slavila skupaj, tudi Alenka bo zraven, le ne fizično.
Slovo doma poteka predvsem preko pogovora. Družina je morala odhod sprejeti, Alenka se ga celo že veseli. Da bo bolečina naposled minila.
»Predvsem mi je pomembno to, da sva z možem to predelala. Ne en ne drugi nisva tako prizadeta, v tem trenutku res lahko rečem, da takšna egoistka v življenju nisem bila - vsaj mislim, da ne - da pa zdaj, sem samo sebe res postavila na prvo mesto,« razlaga.
Obenem se zaveda teže trenutka, ki prihaja in v isti sapi doda: »Je pa problem, takrat, ko se bo to res dogajalo, kako se bomo potem smejali. Mogoče se res bomo. Kakšna solza pa verjamem, da bo še pritekla,« doda.
»Vas je strah?«
V zagati vprašamo. Sledi jedrnat odgovor »ne«.
»Čeravno to ljudje težko razumejo, dejansko komaj čakam, da se vse skupaj odvije. Ne samo zaradi tega, ker je to tak proces, ki te utrudi še bolj, kot si že, pa še bolj ti nabija slabo vest. Komaj čakam, da se to zgodi, pa da se zgodi tudi to, kar si želim od takrat, ko sem se odločila za to pot.
Da minejo bolečine, da me ni. Enostavno me ni,« nadaljuje.
Koktejl - tako reče kemijski mešanici, s pomočjo katero ji bodo ustavili srce. Z nasmeškom pove, da mešanici raje reče koktejl, tako se bolj zabavno sliši. Skuša ohraniti humor, o izletu v Švico se med pogovorom pošalita tudi z osebno asistentko. »Morda vam je to čudno,« prida.
Čuti, da je naredila vse, kar je lahko
Občutke, ki jo porajajo primerja s tistimi, ki jih je imela ob pričetku pokoja. Že takrat je šolo zapustila lahkih nog, saj verjame, da je svojo poslanstvo izpolnila.
»Tako mislim tudi zdaj. V življenju sem opravila vse, kar sem hotela,« je ponosna.
Ko pomislimo na smrt, največkrat pomislimo na vse, kar še nismo postorili, doživeli. Povprašamo jo, kaj je takega, kar mora narediti, preden gre.
Ravnodušno odgovori, da je živela dobro življenje. Dneve preživlja kot poprej, le več je v postelji. Veliko se pogovarja, debatira, razmišlja tudi o tem, kaj se zgodi, ko telo umre. Kam gre duša? V drugo telo? Vprašanja, na katera še nima odgovorov.
Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.
Starejše novice
