Danes obeležujemo svetovni dan redkih bolezni. Te so večinoma genetskega izvora. Pogosto so kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele.
Znanstveniki trenutno poznajo med 6000 in 8000 redkih bolezni, ki po ocenah prizadenejo od šest do osem odstotkov prebivalstva. Po nekaterih ocenah, točnega podatka namreč ni, v Sloveniji živi okoli 120.000 bolnikov z redkimi boleznimi.
Velikokrat resne in smrtno nevarne
Redke bolezni imajo pogosto globok vpliv na kakovost življenja prizadetih oseb ter njihovih bližnjih, velikokrat pa so te bolezni tudi zelo resne in smrtno nevarne ali neizogibno smrtne. V kar 75 odstotkih primerov pa prizadenejo otroke.
Prav tako imajo redke bolezni velik psihosocialni vpliv na bolnike in njihove svojce ter potrebujejo zahtevno zdravstveno oskrbo. Pri tem so pogosto vključeni zapleteni in dolgotrajni diagnostični postopki ter potreba po zelo dragih zdravilih.
Številne redke bolezni so kompleksne, degenerativne ali kronično izčrpavajoče, medtem ko druge dopuščajo normalno življenje, v kolikor so pravočasno odkrite, še piše STA. Svetovni dan redkih bolezni je leta 2008 razglasila Evropska organizacija za redke bolezni.
