Za pomoč še ne dveletnemu Krisu Zudichu, ki za preživetje nujno potrebuje dva milijona evrov za revolucionarno zdravilo, bosta prispevala tudi soboški škof in škofijska Karitas.
Devetnajstmesečni Kris iz Kopra se je rodil z živčno-mišično boleznijo. Okvarjen ima gen SMN1, ki tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov. Ti nevroni prevajajo signale iz hrbtenjače do mišic, in če beljakovin primanjkuje, nevroni odmrejo.
Zaradi bolezni prihaja do težav pri gibanju in prehranjevanju, stanje se stopnjuje s težkim dihanjem, za kar je potrebna pomoč naprave, na koncu pa zaradi oslabelosti sistema nastopi smrti.
Edina rešitev za Krisa je genska terapija z zdravilom zolgensma, ki ga uporabljajo v ZDA. To zdravilo prejme samo enkrat, pogoj pa je da ga prejme do drugega leta starosti. Ostalo mu je torej samo še 4 mesece, saj bo 28. januarja dopolnil dve leti.
Zdravila v evropskem registru zdravil v tem trenutku še ni, zato ga tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje RS ne krije. En odmerek tega revolucionarnega zdravila, ki dokazano pozdravi spinalno mišično atrofijo, pa stane 2,5 milijona dolarjev oziroma dobra 2,2 milijona evrov.
-
Slovenija | 23 komentarjevSlovenija združena pri reševanju malega Krisa
Zbrali že več kot 650 tisoč evrov
Upanje je staršem vlilo društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je zagnalo dobrodelno akcijo zbiranja denarja za pomoč malčku.
Na družbenih omrežjih so hitro zaokrožile objave s pozivi k pomoči in združile širno Slovenijo. V manj kot dveh dneh je bilo zbranih že več kot 650 tisoč evrov.
Akciji se med drugim pridružujejo znani obrazi, podjetja, športna društva ter organizacije. In kot kaže, se je pretresljiva zgodba Krisa dotaknila tudi soboškega škofa Petra Štumpfa. Ta je v objavi na družbenem omrežju Facebook zapisal, da bo za dečka iz lastnega žepa daroval 2.300 evrov, prispevala pa naj bi tudi soboška škofijska Karitas.
»Mnogo otrok v Sloveniji je hudo bolnih. Tudi oni čakajo na vrsto, da jim kdo pomaga. Za Krisa se očitno mudi. Ni časa za debate kaj pri nas funkcionira in kaj ne. V krizni situaciji je potrebno hitro ukrepati. Stiska staršev je velika. Za ljudi brez srca je en otrok nič. Za ljudi s srcem pa je en otrok VSE!!! Ne morem veliko pomagat. Imam sicer slabotni vero. Toda dobrega Boga prosim, naj Krisu in staršem pomaga. Iz svojega žepa bom daroval 2300 evrov. Tudi Soboška škofijska Karitas bo darovala. Ni dovolj, vendar je iz srca.
Pomagajmo otrokom!!! Pomagajmo Krisu!!!« je na spletu zapisal Štumpf.
