Ustreznega laserja za zdravljenje otrok z ognjenim znamenjem v Sloveniji ni, zato so se otroci s to boleznijo primorani zdraviti v tujini, so poudarili v Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan.
Ognjeno znamenje je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna in doživljenjska rdeča ali vijolična lisa na koži, pogosto na obrazu ali vratu. V Sloveniji se z ognjenim znamenjem letno rodi okrog 30 do 50 otrok.
Stroka je enotna, da je znamenje treba zdraviti, saj z leti večinoma potemni, koža pod njim pa se lahko odebeli in postane hrapava, kar lahko povzroči tudi zdravstvene težave.
Nezdravljena znamenja imajo lahko velik negativen vpliv na samopodobo, čustva in socialno življenje mladostnika ter v nekaterih primerih tudi na zdravje, zato jih je treba zdraviti, so zapisali v sporočilu za medije.
Zdravljenje otrok z ognjenim znamenjem v Sloveniji ni ustrezno
Za zdravljenje ognjenih znamenj je najbolj učinkovit poseben PDL laser. Terapije z njim je treba začeti že v zgodnjem otroštvu, idealno še pred prvim letom starosti, in jih je treba ponavljati na šest do osem tednov.
To pomeni, da je treba za uspešno zdravljenje začeti terapije z laserjem čim prej, obenem pa jih opraviti v zadostnem številu. Tovrstno zgodnje zdravljenje zmanjša tveganje za zaplete, omogoči boljše rezultate in prepreči negativne psihosocialne posledice za otroka.
Ker v Sloveniji v javnem zdravstvu tega laserja ni, zdravljenje otrok z ognjenim znamenjem ni ustrezno. Mnogi so napoteni v tujino, kjer pa niso deželni optimalnega zdravljenja, saj se večinoma ne začne dovolj zgodaj, hkrati pa otroci ne prejmejo optimalnega števila terapij.
Mnogi starši zaradi zapletov ob zdravljenju v tujini poiščejo možnost samoplačniškega zdravljenja pri zasebniku, ki pa je izredno drago, saj ena terapija stane od 800 do 1000 evrov, treba pa je opraviti tudi do 10 ali 15 terapij.
Cilj zbiralne akcije 100.000 evrov
»Čas je pri zdravljenju otrok z ognjenim znamenjem bistvenega pomena, saj so terapije z laserjem veliko bolj učinkovite pri čim nižji starosti,« je poudaril predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
Zaradi tega so v društvo pripravili dobrodelno akcijo za nakup ustreznega laserja. PDL laser skupaj z rezervnimi deli stane dobrih 95.000 evrov, obenem pa želijo v Društvu Viljem Julijan zdravnikom dermatovenerološke klinike omogočiti potrebno strokovno izobraževanje in usposabljanje za delo z laserjem, zato je končni cilj njihove zbiralne akcije 100.000 evrov.
»Slovenke in Slovenci smo že neštetokrat dokazali, da smo neverjetno srčni in dobrodelni, zato z vsem srcem prosim, da tokrat namenimo donacijo za naše ognjene male borce in jim omogočimo nujno potrebno zdravljenje z laserjem. Verjamem, da nam bo tudi tokrat uspelo,« je še poudaril podpredsednik društva Gregor Bezenšek.
Donacijo za nakup laserja za otroke z ognjenim znamenjem lahko prispevate z SMS s ključno besedo LASER10 ali LASER5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 88824 in namen: Donacija za PDL laser.
Starejše novice
