Za pomoč še ne dveletnemu Krisu Zudichu, ki za preživetje nujno potrebuje dva milijona evrov za revolucionarno zdravilo, bosta prispevala tudi soboški škof in škofijska Karitas.

Devetnajstmesečni Kris iz Kopra se je rodil z živčno-mišično boleznijo. Okvarjen ima gen SMN1, ki tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov. Ti nevroni prevajajo signale iz hrbtenjače do mišic, in če beljakovin primanjkuje, nevroni odmrejo.

Zaradi bolezni prihaja do težav pri gibanju in prehranjevanju, stanje se stopnjuje s težkim dihanjem, za kar je potrebna pomoč naprave, na koncu pa zaradi oslabelosti sistema nastopi smrti. 

Edina rešitev za Krisa je genska terapija z zdravilom zolgensma, ki ga uporabljajo v ZDA. To zdravilo prejme samo enkrat, pogoj pa je da ga prejme do drugega leta starosti. Ostalo mu je torej samo še 4 mesece, saj bo 28. januarja dopolnil dve leti. 

Zdravila v evropskem registru zdravil v tem trenutku še ni, zato ga tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje RS ne krije. En odmerek tega revolucionarnega zdravila, ki dokazano pozdravi spinalno mišično atrofijo, pa stane 2,5 milijona dolarjev oziroma dobra 2,2 milijona evrov.

Zbrali že več kot 650 tisoč evrov

Upanje je staršem vlilo društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je zagnalo dobrodelno akcijo zbiranja denarja za pomoč malčku. 

Na družbenih omrežjih so hitro zaokrožile objave s pozivi k pomoči in združile širno Slovenijo. V manj kot dveh dneh je bilo zbranih že več kot 650 tisoč evrov.

Akciji se med drugim pridružujejo znani obrazi, podjetja, športna društva ter organizacije. In kot kaže, se je pretresljiva zgodba Krisa dotaknila tudi soboškega škofa Petra Štumpfa. Ta je v objavi na družbenem omrežju Facebook zapisal, da bo za dečka iz lastnega žepa daroval 2.300 evrov, prispevala pa naj bi tudi soboška škofijska Karitas.

»Mnogo otrok v Sloveniji je hudo bolnih. Tudi oni čakajo na vrsto, da jim kdo pomaga. Za Krisa se očitno mudi. Ni časa za debate kaj pri nas funkcionira in kaj ne. V krizni situaciji je potrebno hitro ukrepati. Stiska staršev je velika. Za ljudi brez srca je en otrok nič. Za ljudi s srcem pa je en otrok VSE!!! Ne morem veliko pomagat. Imam sicer slabotni vero. Toda dobrega Boga prosim, naj Krisu in staršem pomaga. Iz svojega žepa bom daroval 2300 evrov. Tudi Soboška škofijska Karitas bo darovala. Ni dovolj, vendar je iz srca. 
Pomagajmo otrokom!!! Pomagajmo Krisu!!!« je na spletu zapisal Štumpf.

S spleta

Komentarji (48)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.
Lav (nepreverjen)

Hvala za razmišljanje, čisto enostavno ste postali del nas ,ki smo darovali, vsak po svojih zmožnostih!!!!!!

administrator (nepreverjen)

mene pa zanima koliko penezi je dal župan

In reply to by Lav (nepreverjen)

DF (nepreverjen)

nič

In reply to by administrator (nepreverjen)

someone1 (nepreverjen)

Pohvalno!

Ovi bedaki keri komentejrajo proti..... Zakoj naj nebi visokoizobraženi človek prišparal nekaj denarja?

Tam vam Jankoviči ukradejo dobesedno ukradejo 29 milijonov evrov pa je vse v najlepšem redu. Škof nameni dobrodelnosti 2.300 evrov pa se zgražate. Pa kaj je narobe z vami levičarji????

Hejbrigade (nepreverjen)

Gučiš kak če bi vkradnoli pejneze tomi dejteti.

A vbistvi jim je bilo oproščeno po zakone keroga je sprejela JANŠEVA vlada, l. 2013

In reply to by someone1 (nepreverjen)

someone1 (nepreverjen)

Ja si malo preračuno kelko je to pejnez kere so fkradnoli nej samo dedeti ampak vsem tudi tebi zagovornik levičarjev, levice pa vseh lopovov v toj državi??? za te pejneze bi lejko ozdravili 9 tak betežnih ljudi. Za en sam milijon evrov more državljan Slovenije delati 500 lejt če ma 2000 eur plače (pa nema kaer ma večina dosta menje). Ovin jankovičom pa odpišejo 29.000.000 eur samo tak z malo mutenja....

In reply to by Hejbrigade (nepreverjen)

delavsko gibanje 21 (nepreverjen)

ali si ti vedno tak nor ali samo ob petkih

In reply to by someone1 (nepreverjen)

Zaaaaakoj? (nepreverjen)

Zaradi ka je Jezus tudi nej sparal Teslo zabito

In reply to by someone1 (nepreverjen)

Zakoj nej? (nepreverjen)

Ker je Jezus tudi nej mel prisparanega denarja. Škof bi nam naj za vzgled bil.

In reply to by someone1 (nepreverjen)

JJ. (nepreverjen)

Mejne pa zanima kelko so dali Janša, Grims, Novakova, Mahnič, Jelinčič.... pa majo vejkše plače od škofa. Maš mogouče tej informacije?

In reply to by someone1 (nepreverjen)

Tkebd (nepreverjen)

Daj ne serite... Prle so se nej javili dokec jih narod nej omejni.

MirVduši (nepreverjen)

Mi v familiji smo tudi prispevali, pa se zaradi tega sami pri sebi in v sebi dobro počutimo,... Brez samohvale in izpostavljanja!

klopjovar (nepreverjen)

dozivel da se v javnosti danes hvalil xx oseba ki je darovala samo 5 eur, pri cemer ima denarja vec kot dovolj. ego. nima nic proti ce pove da je dal jurja, dva ali vec, ne mi pa s 5 eur se oglasat pri ce,er iscemo vec kot 2 milijona. pohvalno od Stumpfa.

In reply to by MirVduši (nepreverjen)

Jdjdmdkeke (nepreverjen)

No glihkar si se izpostavil, magar še vedno anonimno....

In reply to by MirVduši (nepreverjen)

Culle (nepreverjen)

Kot sem že enkrat napisal, pa so me debili na sramotainfo izbrisali.
Ni daroval on, ampak njegove ovčice.
Ogabna, poceni samoreklama.

Jdjdmdkeke (nepreverjen)

Kot vsi ostali ki to nadležno izspostavljajo na fb in ig, zgolj da dobijo kak lajk več in v njihovih očeh tudi več "občudovanja"

In reply to by Culle (nepreverjen)

dgfdsfg (nepreverjen)

Najbole žalostno je, da se more denar za takše zadeve zbirati. Enin odpišavlejo milijonske duge, otroka pa bi pustili umreti. Tao je realnost našoga sveta. Nažalost. Pa kelko je še toga po sveti. Dobri lidgej so betežni pa merajo. Tisti, ka betege delajo pa so čili in zdravi. Fala za narobe svet.

Problemi z maf… (nepreverjen)
fejk (nepreverjen)

famozni kuhar ne da nic? tipicno

Homo (nepreverjen)

Ja čudno ka nej , tau so ga na teologiji nej vcilij. Njega z nauvin boltinskim župnikom sta precej kako škrt.

In reply to by fejk (nepreverjen)

teta pehta (nepreverjen)

Ojojjj, ubogi škof. On se mora o tem hvaliti na FB. Tipičen farizej! Kot v Svetem pismu. Uboga vdova je dala zadnja dva novčiča. In jezus je rekel, da je dala največ, ker je dala vse kar je imel in od srca. Eni pa dajo od svojega preobilja in se še pohvalijo na FB. Kot Farizeji, ki so se javno havlili s svojimi deli in molitvami. Kuhar naj pove, kje je denar, ki je bil, ko je Tinek Horvat odšel iz župnije? Približno tretjina je šla za novi vrtec. In kje sta še približno DVA MILIJONA ??? In sedaj se pobira za ureditev ploščadi pred cerkvijo. Ko je bil še Tinek župnik so verniki vedeli za vsak cent. Sedaj že vsa leta ne vedo nič. Veliko denarja manjka. In škof naj pove, koliko pobere od župnikov, ko gre sam po župnijah pobirat denar. In kaj se zgodi s tistimi, ki denarja nočejo dati?

sramota (nepreverjen)

Tak je. Komentarje Keri škofi pa njegovim trejn pomagačem ne pašejo IZBRISATI. Bravooo

In reply to by teta pehta (nepreverjen)

Čika-pajo (nepreverjen)

Čudno, čudno kaj se dogaja v deželi tej. Na sobota info sami šinfo . Na facebuku polno lepih besed. Mogoče zato ker je treba ime imet.

Vsemogocni (nepreverjen)

Nej je Jezus vsemogočen. Škof stumf je!!!!

BA+KU+KU (nepreverjen)

Neka malo gnes skofof kaplan pijse. Lekar nema dovolilnice podpisane. Gaaaas v boltince h velegospodu župniku oz. Zup.upravitelju, on baaaje vse podpise, samo ka jemi te škof da prosto pot v nebeeesa ahaahhhhh

hejter (nepreverjen)

Lepou od Štunfa, ka je dau pejneze....ste že kda čuli, ka bi mali Milči kaj darovau, poulek 6000 jurjof penzije? Nikdar!
In kakšno hvalo nuca škof, nikše!
Premagali smo Poljake, zbrali mo peneze za Krisa, rejšili mu dejte........ tej kučanisti pa se naj pojejo!

JJ. (nepreverjen)

Mejne pa zanima kelko so dali Janša, Grims, Novakova, Mahnič, Jelinčič.... pa majo vejkše plače od škofa. Maš mogouče tej informacije?

In reply to by hejter (nepreverjen)

DRŽAVLJAN (nepreverjen)

Pijtan kelko so pa te darovali levičarski politiki: Kučan, Jankovič, Židan, Šarec, Fajonova ... itd. Nega baš viditi ka bi bilij kaj aktivni za njih so več vredni nezakoniti begunci. Ajde levičari sj malo tega dajte ka ste pokradli

labdaš (nepreverjen)

pusti Kučana, snoči bi ga skoro kap, ko je cela dvorana pela Zdravljico, njemi to pač ni "ntimna opcija" ;-)

In reply to by DRŽAVLJAN (nepreverjen)

rbd (nepreverjen)

Pa nema veze Kučan glavno ka je Pahor z zastavico maho in vzpodbujo mlade kak morejo navijati naj skače slovenc hej, hej, hej!

In reply to by labdaš (nepreverjen)

JJ. (nepreverjen)

Mejne pa zanima kelko so dali Janša, Grims, Novakova, Mahnič, Jelinčič.... pa majo vejkše plače od škofa. Maš mogouče tej informacije?

In reply to by DRŽAVLJAN (nepreverjen)

lendaučan (nepreverjen)

a iz parlamenta se še niso oglasili če bo kateri doniral?

Ryuga (nepreverjen)

Zdaj , se gnes bi morala drzava nakazati 2 milijona pa maloga v Ameriko poslati, ce nescejo ka se tisti ka se vrvlejo ka je nej skoda pejnez za migrante, gor pridejo kelko jin je za naso deco, tu de se te vidlo kaksni clovekoljubi so nasi politiki!

Tinka13 (nepreverjen)

Kakršeno koli je ozadje donacije ,je sama gesta pohvale vredna! Bravo gospod škof!
In fajn bi bilo, da se še drugi veljaki vzeli vzgled po njem, pa čeprav bi tudi oni svoje donacije javno objavili!Glavno je, da bomo-bi s skupnimi močmi pomagali Krisu, da ozdravi!

Bravo gospod skof (nepreverjen)

Kelko je pa vas gospod škof donejro RKC v Maribor da so petdeset milijonov spijzdili?

In reply to by Tinka13 (nepreverjen)

Tinka13 (nepreverjen)

Ne mešaj hrušk in jabolk(če seveda razumeš prispodobo): Škof bi se lahko naredil Francoza in vse skupaj ignoriral, kot veliko drugih premožnih ljudi in bi izjavil"Molili bomo za Krisa"!in s tem končal oz opral svojo vest. Ampak je naredil boljšo stvar dal DENAR,ki je nujno potreben!In samo to šteje!
Kje jih je vzel ni moja stvar in se s tem ne obremenjujem!

In reply to by Bravo gospod skof (nepreverjen)

bingelj (nepreverjen)

Domov si ga pelj pa si ga v rit porini......

In reply to by Tinka13 (nepreverjen)

Tinka13 (nepreverjen)

Bingelj !Ne bi ! Hvala! Nimam takih želja!
V nasprotju od tebe sem vesela, za vsak evro,ki ga kdo daruje za Krisa, saj je tako bliže zdravilu!

Tebi pa če smrdijo škofovi evri, pa bodi boljši in donarij svojih dišečih 2300e. Zelo bomo veseli vsi! Še najbolj pa Kris!

In reply to by bingelj (nepreverjen)

Ryuga (nepreverjen)

Kak jih je nej sram, eden se je se nej oglaso pa povedal ka mu bodo pomagali, da se je pa za tistoga tipa ka je doma pusto zeno pa deco na vojnom obmocje, on pa fajn na nas racun tu uziva pa so vsi bili penavi da so ga scele v spakivate.

binč (nepreverjen)

Pomembne varnostne informacije
OKVIRNO OPOZORILO: Akutna huda poškodba jeter
Z ZOLGENSMA se lahko pojavijo hude resne poškodbe jeter in povišane aminotransferaze. Bolniki z že obstoječo okvaro jeter so lahko bolj izpostavljeni tveganju. Pred infuzijo ocenite jetrno delovanje vseh bolnikov s kliničnim pregledom in laboratorijskim testiranjem (npr. Jetrno aminotransferazo [aspartat aminotransferaza (AST) in alanin aminotransferazo (ALT)], skupni bilirubin in protrombinski čas). Vsem bolnikom pred in po infuziji zdravila ZOLGENSMA dajemo sistemski kortikosteroid. Nadaljujte z nadzorovanjem delovanja jeter še vsaj 3 mesece po infuziji.

OPOZORILA IN VARNOSTNI UKREPI
Trombocitopenija

Prehodno zmanjšanje števila trombocitov, od katerih so nekateri izpolnjevali merila za trombocitopenijo, so opazili v različnih časovnih točkah po infuziji zdravila ZOLGENSMA. Spremljajte število trombocitov pred infuzijo ZOLGENSMA in redno vsaj 3 mesece po tem.

Povišan Troponin-I

Po infuziji zdravila ZOLGENSMA so opazili prehodno zvišanje ravni srčnega troponina-I. Troponin-I spremljajte pred infuzijo ZOLGENSMA in redno vsaj 3 mesece po tem.

NEŽELENI REAKCI
Najpogosteje opaženi neželeni učinki (incidenca ≥5%) v kliničnih študijah so bile povišane aminotransferaze in bruhanje.

NAVEDBA
ZOLGENSMA je genska terapija, ki temelji na virusu adeno in je indicirana za zdravljenje pediatričnih bolnikov, mlajših od 2 let, s spinalno mišično atrofijo (SMA) z dvoalelnimi mutacijami v genu za preživetje motornega nevrona 1 (SMN1) .

Omejitve uporabe

Varnost in učinkovitost ponovnega dajanja ali uporabe pri bolnikih z napredovalim SMA (npr. Popolna paraliza okončin, stalna odvisnost od ventilatorja) nista bili ocenjeni z zdravilom ZOLGENSMA.

Prosimo, glejte priložene informacije o celotnem predpisovanju .

Ikona puščice navzdol
nazaj na vrh

Pogoji uporabe Politika zasebnosti Kontaktiraj nas

© 2019. Avexis, Inc. Vse pravice pridržane.
US-AVXS101-18-0048 06/2019

Ta spletna stran je namenjena samo ameriškim zdravstvenim delavcem.

logotip avexis
-----------------------------------------------------------------------------------------
Je to zdravilo v obliki infuzije res tako nedolžno in brez posledic??

Prekmurec3 (nepreverjen)

Ej Binč Binč...
Vsako zdravilo, čisto vsako zdravilo ma takše ali ovakše stranske učinke. Kar je za nekoj dobro, je za drugo nej. Isto je s ten zdravilon.
Mirapex - zdravilo za parkinsonovo bolezen, stranski učinek je lahko popolna izguba spomina
Vasotec - zdravilo za arterijsko hipertenzijo, stranski učinek je lahko izguba okusa
Marevan, Plavix, Pradaxa, Xarelto... antikoakulanti, stranski učinek so lahko notranje krvavitve
Nalgesin - nesteroidni antirevmatik, stranski učinek rana na želodcu...
Pa to so malenkosti. Tak ka nej o stranskih učinkih. ;)

In reply to by binč (nepreverjen)

rbd (nepreverjen)

Zdaj vidin ka je farsa trditev, da v Sloveniji primajnkuje zdravnikov naj zaposlijo te dr. ki diagnoze postavljajo na spletu pa je problem rešen?

In reply to by Prekmurec3 (nepreverjen)

Ryuga (nepreverjen)

Katero zdravilo pa nima stranskih ucinkov!?

Fonzi (nepreverjen)

Ste sploj prešteli, ka je škof napijso? Malomi so šteti dnejvi. In če je samo 1% možnosti, ka de njemi pomagalo, naj probajo. Škof ma tudi plačo in svoje pejneze. Rajši, kak ka tü modrüjete pošljite SMS KRIS5 na 1919. Ka bi pa mogla država napraviti pa razpravlajte sledi. Menej pa tudi zanijma, kelko do(so) dali Küčan, Jankovič, Židan, Fajonka, Jevšek.... pa majo vejkše plače od škofa.

JJ. (nepreverjen)

Mejne pa zanima kelko so dali Janša, Grims, Novakova, Mahnič, Jelinčič.... pa majo vejkše plače od škofa. Maš mogouče tej informacije?

In reply to by Fonzi (nepreverjen)

feri11 (nepreverjen)

Čuje se lipou, samo što pa puni njegve žepke????? Naivni papinci....

delavsko gibanje 21 (nepreverjen)

ali si ti vedno tak nor ali samo ob petkih

In reply to by feri11 (nepreverjen)

Borja (nepreverjen)

A res ne more noben članek ostati brez komentarjev? Če pa že so, naj so realni in korektni, ne pa zlonamerni in žaljivi. To, da se komentatorji med sabo obkladate z žaljivkami in grdimi izrazi, to je pa še najbolj bolno.

Nisem vernica, vsaj globoko verna ne, da ne bo spet brezzveznih komentarjev pod moj zapis. Hvala iz srca gospodu škofu za plemenito dejanje! In vsem ostalim - pa naj so anonimni ali ne - darovalcem! In če je g. škof daroval 2.300,00 evrov, se končno lahko pohvali, saj po spletu ne vidim drugega, kot hvalisanja večine, ki so z SMS-i prispevali 5,00 evrov.

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.

Starejše novice