Še ne dve leti star Kris Zudich potrebuje dva milijona evrov za zdravilo, ki mu bo rešilo življenje.

Devetnajstmesečni Kris Zudich iz Kopra se je rodil z živčno-mišično boleznijo, okvarjen ima namreč gen SMN1, ki tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov. Ti nevroni prevajajo signale iz hrbtenjače do mišic, in če beljakovin primanjkuje, nevroni odmrejo.

V Sloveniji zdravila ni

Bolezen se kaže tako, da se težko giblje in hrani, stopnjuje se s težkim dihanjem, za katero potrebuje pomoč naprave in na koncu zaradi oslabelosti tudi umre. Zdravniki so mu diagnozo redke genske bolezni SMA, tip 1, mišične atrofije najhujše oblike, postavili, ko je imel samo devet tednov. Specialisti so mu napovedali največ 12 mesecev življenja. Življenje so mu podaljšali z novim zdravilom spinraza, zaradi katerega je začel dvigovati roke in premikati noge. Na štiri mesece dobiva odmerek zdravila v možganski likvor. Vendar to zdravilo ne nudi nobenega zagotovila, da bo lahko Kris tudi živel z boleznijo.

Revolucionarno zdravilo iz ZDA stane 2,2 milijona evrov

Edina rešitev za Krisa je genska terapija z zdravilom zolgensma, ki se uporablja v ZDA. To zdravilo prejme samo enkrat, pogoj pa je da ga prejme do drugega leta starosti. Ostalo mu je torej samo še 4 mesece, saj bo 28. januarja dopolnil dve leti. Zdravila v evropskem registru zdravil v tem trenutku še ni, zato ga tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje RS ne krije. En odmerek tega revolucionarnega zdravila, ki dokazano pozdravi spinalno mišično atrofijo, pa stane 2,5 milijona dolarjev oziroma dobra 2,2 milijona evrov.

Akcija poenotila Slovenijo

Upanje staršem je vlilo društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je zagnalo dobrodelno akcijo zbiranja denarja za pomoč ubogemu malčku in odzivi so izjemni. Zgodba malega Krisa je namreč združila Slovenijo in še niti ne v dveh dneh so zbrali že čez 310 tisoč evrov. Akciji se pridružujejo tudi znani obrazi, podjetja, športna društva in organizacije ter seveda vsi ljudje, ki jih je zgodba ganila in bi želeli prispevati malenkost, ki lahko Krisu reši življenje.

Kako lahko pomagate

Pomagate lahko na dva načina, z nakazilom na transakcijski račun ali tako, da pošljete SMS sporočilo.

Nakazilo na TRR:

SI56 0510 0801 6627 635

Palčica pomagalčica

Namen nakazila: za Krisa

Pošljete SMS: KRIS5 na 1919

Če preračunamo, da vsak Slovenec prispeva samo en evro, kot približno stane ena kava v gostilni, bi zbrali dovolj denarja, da bi Krisu omogočili zdravljenje, ki bi mu rešilo življenje.

S spleta

Komentarji (23)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.
gemmo (nepreverjen)

Podpiram! Samo ka nede slučajno v naslednjih dneh palik odjeknila novica, ka je "Palčica pomagalčica" pobasala pare in odvihrala na lepše s punin kufron pejnez....

yum (nepreverjen)

za 2.3 mio bi lahko pomagali mnogo drugim otrokom.

a njihovi starši pač nimajo vez na Poptv.

In reply to by gemmo (nepreverjen)

okinava (nepreverjen)

Zanijma me ,če so in koliko prispevali posamezniki iz vladne palače z Šarcem in DZ z poslanci . Nikoli še nisem zasledil ,da bi pisalo da so omenjeni kaj za koga prispevali ,kar je res žalostno glede velikih plač .Saj revež bo prej prispeval ,kot bogataš .

Odpri tošlin (nepreverjen)

In kaj bi se spremenilo v tvojem življenju, če bi prišel do informacije, koliko je dal posamezni politik? Bi zato tistega gledal v drugačni luči? Raje prispevaj, če moreš in bo imelo dete nekaj od tega. Jaz sem že in ni mi žal.

In reply to by okinava (nepreverjen)

okinava (nepreverjen)

Odpri tošlin............ Če te zanima sva z ženo poslala SMS in sin tudi ,tako ,da ne palamudi . Nekaj fejst se gor prosiš mogoče si se našel v mojem komentarju

In reply to by Odpri tošlin (nepreverjen)

pljeskavica (nepreverjen)

omejenci kot ti v vsako stvar politiko vpletajo.
Tudi v take tragične zgodbe.

A za slovenske multimilijonare te ne skrbi če so prispevali?
Ali pa za tvojega soseda ki si je privoščil novega Audija namesto da bi prispeval?

Nimak.

In reply to by okinava (nepreverjen)

okinava (nepreverjen)

Što zna ,če je to res ,da Telekom vzame od nakazanih 5 € za Krisa 1,10 € sebi ? Če je to istina po tem naj takoj pogori celoten Telekom

fhrthth (nepreverjen)

Dobrodošel v sloveniji. 22% je na sve. Ka si pa mislo? Če uni nucajo 2.3 milione se more zbrate 3 milione.

Vejpa bi rejsan bil skrajne čas ka so donacije za dobrodelne namene neobdavčene. In tudi sama država bi lejko najšla nekšen pejnez pa donerala če majo za vse politike pa njihove igračke.

In reply to by okinava (nepreverjen)

Krek (nepreverjen)

Ne drži.

Pravilnik o izvajanju Zakona o davku na dodano vrednost:

"15. člen

(Donacije)

Znesek, ki ga davčni zavezanec izplača osebam, ki so v skladu s predpisi ustanovljene za opravljanje humanitarne, kulturne, znanstvene, zdravstvene, socialnovarstvene, vzgojno-izobraževalne, športne, verske ali sindikalne dejavnosti in ne gre za plačilo za opravljeno dobavo blaga oziroma storitev, ni predmet DDV."

In reply to by fhrthth (nepreverjen)

Kontra (nepreverjen)

Lepo si plačo 22% državi, nika se ne sekeraj

In reply to by Krek (nepreverjen)

okinava (nepreverjen)

fhrthth................... Če bi Jankovičevih odpisanih 29 miljonov v kraj zeli dva miljona bi bilo za zdravilo .Sramota pa je ,da država vzeme davek od tega denarja namenjenega za Krisa

In reply to by fhrthth (nepreverjen)

Indigo1 (nepreverjen)

Tan podlunsek pametuje, samo naj povej kelko je Prekmurje dalo pejnez za njegov spilaraj?! In naj povej ksk so delavci zelo zadovoljni zdaj ko so se preselili?! Pa kelko je on prispevo?

gemmo (nepreverjen)

Ge si vido podlunška pametovati na tau temo?

In reply to by Indigo1 (nepreverjen)

gemmo (nepreverjen)

Ka si pa o zadovoljstvi zaposlenih resno nemo gučali, ka menda je "veselo" :)

In reply to by Indigo1 (nepreverjen)

Indigo1 (nepreverjen)

Facebook

In reply to by gemmo (nepreverjen)

Indigo1 (nepreverjen)

Zbriso je objavo

In reply to by Indigo1 (nepreverjen)

lepoteppo (nepreverjen)

Če bi Jankovič še nekaj primaknil od svoji oproščenih 29 milijonov, pa smo na konju.

pljeskavica (nepreverjen)

Na konju bi bili če bi se slovenci nehali lepiti na tuj denar kot muhe na drek.

In reply to by lepoteppo (nepreverjen)

MEDICOP 112 (nepreverjen)

Ka se pa te taksnoga dogaja pri podlunški?...samo zanima me ...

juuj (nepreverjen)

kaj si ti
slučajno špijon?

In reply to by MEDICOP 112 (nepreverjen)

DRŽAVLJAN (nepreverjen)

Saj je to žalostno, da na tak način ljudstvo mora zbirati denar, sprašujem se zaradi česa potem sploh imamo državo ?
Problem je da ta Kris ni edini ki potrebuje pomoč, sprašujem vas spoštovani kaj se pa zgodi z tistimi, ki nimajo možnosti to predstaviti javnosti, ker enostavno na TV ne pridejo, mnogi tako MORAJO UMRETI ne da bi kdo za to sploh vedel.

Toone (nepreverjen)

Zakaj ne ustanovijo sklad za take primere? Tale Kris in se drugi otroci rabijo pomoc takoj, kako razumeti dejstvo da zdravilo obstoja samo pac zaradi birokratskih fint ni dostopno pri nas., sedaj pogresam debate po televiziji kako ta problem cimprej resiti, boli nene za arbitrazo s katero znova zacenjajo muciti ljudi po tv

starimuraš (nepreverjen)

V prispevku piše, da en odmerek stane 2.5 mio dolarjev, prosim vas pa kdo si to lahko privošči???? MOGOČE SAMO JANKOVIĆ in KOMPANIJA. ŠKODA, DA NISO NJEGOVI OTROCI TAKO ZELO HUDO BOLNI, SAMO POTEM BI ŠE MORALI ZBIRATI DENAR ZA NJEGOVE OTROKE, KER ON JE UBOGI SIROMAK. Upajmo da ne bo ta PALČICA POMAGALČICA pobrala polovico denarja ali pa celo vse, kot je bilo pred meseci, ko je tisti PRASEC pobiral ne vem za avto enemu bolniku potem pa pobasal denar in gotova meša.....o tistem se več nič ne piše. Malemu Krisu pa želim vse dobro in tudi, da bo ozdravel.

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.

Starejše novice