Farmacevtska družba Novartis namerava prihodnje leto brezplačno razdeliti 100 odmerkov izjemno dragega zdravila zolgensma za otroke s spinalno mišično atrofijo.

Kot so sporočili iz švicarske družbe, bo Novartisov oddelek AveXis, ki je razvil zdravilo, prvih 50 odmerkov razdelil v prvi polovici leta, preostalih 50 pa do konca leta.

Zolgensma, ki ga bolnik prejme z infuzijo, je trenutno najdražje zdravilo na svetu, odmerek za enega bolnika stane 2,1 milijona dolarjev.

Kot so za STA sporočili iz Novartisa, bo program namenjen bolnikom s spinalno mišično atrofijo, ki so mlajši od dveh let in živijo v državah, kjer zdravilo za to redko gensko bolezen še ni odobreno. Zdravilo je trenutno odobreno samo v ZDA, v Evropi in na Japonskem pa naj bi odločitev o odobritvi sprejeli prihodnje leto.

Za Krisa je denar zbirala vsa Slovenija

Slovenska javnost je za zdravilo zolgensma izvedela zaradi dečka Krisa Zudicha z Obale, za katerega so bila v le nekaj dneh zbrana sredstva za zdravljenje v ZDA. Mali Kris je novembra na kliniki v Los Angelesu prejel zdravilo, mesec dni po terapiji pa je napredek očiten.

23-mesečni Kris namreč lahko že nekaj minut sam sedi, začenja se tudi sam hraniti. Zdravnik in starši ugotavljajo, da lažje diha, glas se mu je okrepil. Deček je čedalje dejavnejši in že sam posega po igračah. Vse bolj spodbudni so tudi krvni izvidi, je v sredo poročala TV Slovenija.

V AveXisu načrtujejo, da bi program postal dolgoročen, dodatne odmerke naj bi dodajali vsakih šest mesecev glede na potrebe bolnikov in zmogljivosti proizvodnje.

V Novartisu se ob tem zavedajo, da program, v katerega bodo bolniki vključeni na podlagi anonimnega izbora, ne bo rešitev za vse družine po svetu, zato si prizadevajo za povečanje proizvodnje ter oblikovanje trajnih in etičnih rešitev za razširitev globalnega dostopa do zdravila.

Zolgensmo za zdaj proizvajajo v eni tovarni, prizadevajo pa si, da bi prihodnje leto dobili dovoljenje za proizvodnjo še v dveh obratih.

S spleta

Komentarji (6)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.
Nemcavci77 (nepreverjen)

Hahha. Farmacija = nateg

Mimobežni (nepreverjen)

Drago plačal ali ne, saj je vseeno, važno je, da fantku gre na bolje. To da ga bojo razdelili brezplačno, hvala bogu, bo še več otrok dobilo novo priložnost.

jfbsfjmu (nepreverjen)

Putin je imel praf!

100-100 (nepreverjen)

Poslušaj ti idiot novinarski, Kris je zdravilo nej plačal, plačali smo ga mi-tisti šteri smo pomagali. Pa še sto krat bi ga či bi ga trbelo. Tak kak či bi tou bilo zdaj važno. Či bi bilo to tvoje dejte bi sigurno nej takše naslove davo.

Damir12345 (nepreverjen)

Žalostno ka deco ma farmacija za ščit saj vejo kako zdravilo in denar rastalat 》》》》》to zdravilo ne stane nič mogoče kakšnih povemo 20€ampak tu so barabe ljudje kje morajo zaslužit banda naj se njihovim decan to zgodi bog nedaj(za Krisa pa kapo dol če bi bilo zdaj mogoče bi še zdaj doniral kolilor bibil zmože pa če prav živim z golo plačo minimalno

Hmmmmmm (nepreverjen)

Saj nej ka bi kogakoli brano. Tudi san san nej največji privrženec farmacevtske industrije. Ampak eni včasik rejsan mislite, ka za nekšnin produkton nega nikšnoga dela. Ka se ena oseba v laboratorij sedne pa ma za dvej vri iznajdeno zdravilo, štero kak praktično edino pomaga pri nekšnoj redkoj bolezni. A v resnici je verjetno več grup diplomejranih - ali pa še več - farmacevtov delalo, raziskovalo in po neven kelko vloženih tisoč/desettisoč vraj so prišli do produkta. Ti ne računaj samo stroškov za sestavine. Računaj tudi delo za razvoj. Na to vsi pozablate. Dobro, še itak bi se dalo diskutejrati o ceni le-toga, ampak vseeno.. San kak programer opažan isto zadevo. Lidgej bi najrajši vsakšen program doj potegnoli pa jin je vtraga dati 8 evrov za njega. Čeprav je top program, izjemno kompleksen. Ampak code ne piše san od sebej...

In reply to by Damir12345 (nepreverjen)

Starejše novice